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<p>Você sabe qual é a <strong>doença mais rara do mundo</strong>? A busca por essa resposta desperta curiosidade e preocupação, especialmente diante dos desafios que essas condições impõem aos pacientes e seus familiares.&nbsp;</p>



<p>Segundo órgãos como a <a href="https://www.who.int/pt/about">Organização Mundial da Saúde (OMS)</a>, <a href="https://fiocruz.br/">Fiocruz </a>e o <a href="https://www.gov.br/saude/pt-br">Ministério da Saúde</a>, compreender essas doenças é fundamental para promover diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social.</p>



<p>Qual é a doença mais rara do mundo?</p>



<p>A doença mais rara do mundo é frequentemente identificada como a <strong>Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)</strong>.&nbsp;</p>



<p>Essa condição genética extremamente rara transforma músculos, tendões e outros tecidos conjuntivos em osso, limitando drasticamente a mobilidade do paciente.&nbsp;</p>



<p>Estima-se que a FOP afete cerca de 1 em cada 2 milhões de pessoas, tornando-a uma das condições mais raras e incapacitantes já registradas.</p>



<p>Além da FOP, outras doenças raríssimas, como a Síndrome de Ondine e a Progeria, também figuram entre as mais incomuns do planeta, mas a FOP é amplamente reconhecida por sua raridade e impacto devastador.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-criterios-para-considerar-uma-doenca-rara-e-uma-ultrarrara">Critérios para considerar uma doença rara e uma ultrarrara</h2>



<p>Segundo a OMS e o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, cerca de 1,3 pessoas a cada 2 mil habitantes.</p>



<p>Já as doenças ultrarraras são ainda mais incomuns, com incidência igual ou inferior a 1 caso para cada 50 mil habitantes.</p>



<figure class="wp-block-table"><table class="has-fixed-layout"><tbody><tr><td><strong>Classificação</strong></td><td><strong>Prevalência</strong></td></tr><tr><td>Doença rara</td><td>Até 65 em cada 100.000 pessoas (1,3:2.000)&nbsp;</td></tr><tr><td>Doença ultrarrara</td><td>Até 1 em cada 50.000 pessoas</td></tr></tbody></table></figure>



<p>Essas definições são essenciais para orientar políticas públicas, pesquisas e o desenvolvimento de tratamentos.&nbsp;</p>



<p>No Brasil, a<a href="https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html"> Portaria GM/MS nº 199/2014</a> estabelece diretrizes específicas para o atendimento integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-outras-doencas-raras-do-mundo-exemplos-e-detalhes">Outras doenças raras do mundo: exemplos e detalhes</h2>



<p>Além da doença mais rara do mundo, existem milhares de outras condições raras que afetam milhões de pessoas globalmente. A seguir, confira algumas das principais doenças raras reconhecidas por instituições de referência:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li><strong>Síndrome de Ondine (Hipoventilação Central Congênita)</strong>: falha no controle automático da respiração, principalmente durante o sono, podendo levar a paradas respiratórias graves.</li>



<li><strong>Doença de Hutchinson-Gilford (Progeria)</strong>: envelhecimento acelerado em crianças, com expectativa de vida média de 13 anos.</li>



<li><strong>Trissomia Parcial 15</strong>: alteração cromossômica extremamente rara, com poucos casos documentados mundialmente.</li>



<li><a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?aba=vakinhas&amp;busca=Atrofia%20Muscular%20Espinhal%20&amp;categoria=&amp;localizacao=&amp;periodo=">Atrofia Muscular Espinhal (AME)</a>: degeneração progressiva dos neurônios motores, levando à fraqueza muscular grave.</li>



<li><a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?aba=vakinhas&amp;busca=Fibrose%20C%C3%ADstica&amp;categoria=&amp;localizacao=&amp;periodo=">Fibrose Cística</a>: afeta pulmões, pâncreas e sistema digestivo, comprometendo a qualidade de vida.</li>



<li><strong>Mucopolissacaridoses</strong>: distúrbios metabólicos que levam ao acúmulo de substâncias nos tecidos corporais.</li>



<li><a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?aba=vakinhas&amp;busca=Esclerose%20Lateral%20Amiotr%C3%B3fica&amp;categoria=&amp;localizacao=&amp;periodo=">Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)</a>: doença neurodegenerativa progressiva que compromete os músculos e a mobilidade.</li>



<li><a href="https://www.vakinha.com.br/blog/distrofia-de-duchenne-cresce-o-numero-de-vaquinhas">Distrofia de Duchenne</a>: síndrome que acomete principalmente meninos e prejudica os movimentos e a aprendizagem e causa problemas cardíacos e respiratórios.</li>
</ul>



<p>Essas doenças, apesar de raras individualmente, somam cerca de 6 a 8 mil tipos diferentes, afetando coletivamente até 8% da população mundial.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-por-que-e-importante-conhecer-a-doenca-mais-rara-do-mundo">Por que é importante conhecer a doença mais rara do mundo?</h2>



<p>O conhecimento sobre a doença mais rara do mundo e outras doenças raras é fundamental para:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>Promover o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado.</li>



<li>Estimular pesquisas científicas e desenvolvimento de novos medicamentos.</li>



<li>Apoiar políticas públicas voltadas à inclusão e à qualidade de vida dos pacientes.</li>



<li>Reduzir o estigma social e aumentar a conscientização sobre o tema.</li>
</ul>



<p>No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com algum tipo de doença rara. Reforçando a importância de iniciativas como o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente em 28 de fevereiro.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-abra-sua-vaquinha-de-saude">Abra sua vaquinha de saúde</h2>



<p>Não é necessário que o caso seja a doença mais rara do mundo.&nbsp;</p>



<p>Se você ou alguém próximo está enfrentando um desafio de saúde e não tem recursos para o tratamento, independentemente da idade ou do tipo de problema, considere <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/campanhas-virtuais-ajudam-a-salvar-vidas">criar uma vaquinha online</a>.</p>



<p>As campanhas de arrecadação digital têm o poder de unir pessoas em torno de uma causa urgente e solidária.&nbsp;</p>



<p><a href="https://www.vakinha.com.br/criar-vaquinha?utm_internal_source=button_create_campaign_header">Abra sua vaquinha</a>! É hora de ativar a sua rede de contatos, compartilhar sua história e começar a receber contribuições imediatamente. Há uma grande comunidade disposta a ajudar a transformar realidades!</p>


Doença Mais Rara do Mundo: Entenda o Que É, Critérios e Exemplos


<p>Você já procurou “onde doar roupas perto de mim” e ficou em dúvida sobre qual local realmente fará a diferença ao receber suas peças?&nbsp;</p>



<p>Mais de 335 mil pessoas vivem em situação de rua no Brasil, segundo <a href="https://agenciabrasil.ebc.com.br/direitos-humanos/noticia/2025-04/mais-de-335-mil-pessoas-vivem-em-situacao-de-rua-no-brasil#:~:text=Os%20dados%20s%C3%A3o%20do%20informe,s%C3%A3o%20pessoas%20do%20sexo%20masculino.">levantamento da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)</a>. Essa população é a que mais sofre e necessita de roupas quentes no inverno. Por isso, a sua doação é tão importante.&nbsp;</p>



<p>Antes de doar, porém, é importante pensar não apenas na proximidade, mas em como suas roupas vão beneficiar quem mais precisa. Veja a seguir dicas valiosas para selecionar o melhor lugar para essa caridade.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-por-que-pensar-alem-da-localizacao-ao-doar-roupas">Por que pensar além da localização ao doar roupas?</h2>



<p>Ao buscar onde doar roupas, a praticidade é fundamental, mas alguns fatores vão tornar sua doação ainda mais significativa:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>Garantia de que as roupas chegarão a quem realmente precisa;</li>



<li>Possibilidade de apoiar causas e grupos que você acredita;</li>



<li>Transparência do destino da doação.</li>
</ul>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-como-identificar-instituicoes-serias-para-doar-roupas">Como identificar instituições sérias para doar roupas</h2>



<p>Saber identificar instituições confiáveis é essencial na hora de decidir onde doar roupas perto de mim. Veja algumas dicas:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>Pesquise a reputação: Procure avaliações, relatos de beneficiados ou voluntários e informações sobre a missão da instituição.</li>



<li>Confira se a organização é registrada: Organizações sérias geralmente possuem CNPJ, prestação de contas transparente e histórico de atuação.</li>



<li>Busque comunicação direta: Instituições de confiança são acessíveis, informam sobre o processo de doação e esclarecem dúvidas.</li>
</ul>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-de-preferencia-a-causas-com-as-quais-voce-se-identifica">Dê preferência a causas com as quais você se identifica</h2>



<p>Pense no impacto da sua doação. Ao buscar onde doar roupas, leve em conta:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>Entidades que assistem populações em situação de rua, casas de acolhimento, abrigos infantis ou projetos ambientais sociais;</li>



<li>Organizações que trabalham com famílias atingidas por emergências, comunidades carentes e coletivos locais;</li>



<li>Parcerias com projetos sociais ou campanhas sazonais, como Campanha do Agasalho e mutirões de inverno.</li>
</ul>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-analise-a-estrutura-de-coleta-e-distribuicao">Analise a estrutura de coleta e distribuição</h3>



<p>Obtenha uma resposta mais assertiva a pergunta do título ao avaliar:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>Como a instituição coleta as peças: pontos de arrecadação, coleta domiciliar, campanhas;</li>



<li>O destino das roupas: se são encaminhadas diretamente ou passam por triagem;</li>



<li>Transparência sobre a logística, evitando instituições que comercializam doações sem fins sociais.</li>
</ul>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-onde-doar-roupas-perto-de-mim-cuidados-ao-separar-suas-roupas-para-doar">Onde doar roupas perto de mim: cuidados ao separar suas roupas para doar</h3>



<p>Antes de escolher onde doar roupas perto de mim, siga estas dicas para valorizar seu gesto:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>Doe peças limpas, em bom estado e adequadas para a estação;</li>



<li>Separe por categoria (adulto, infantil, femininas, masculinas) para facilitar a distribuição;</li>



<li>Evite doar peças íntimas usadas ou itens muito danificados.</li>
</ul>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-onde-doar-roupas-perto-de-mim-campanha-do-agasalho-digital-2025">Onde doar roupas perto de mim: Campanha do Agasalho Digital 2025</h2>



<p>Existe um jeito de você ajudar o próximo mesmo à distância, de maneira simples, rápida e igualmente eficaz. </p>



<p>Estamos falando da <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/lancamento-campanha-do-agasalho-digital-2025">Campanha do Agasalho Digital do Vakinha 2025</a>. Ela conecta quem deseja doar com projetos que levam roupas e cobertores a quem mais precisa, de forma ágil e transparente. Você pode contribuir sem sair de casa e acompanhar o impacto da sua doação.</p>



<p>No digital, onde doar roupas perto de mim é em qualquer lugar. Doe para a <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/campanha-do-agasalho-2025-instituto-vakinha">Campanha do Agasalho Digital do Vakinha</a>!</p>


Onde doar roupas perto de mim? Dicas para escolher o melhor destino para sua doação


<p>As <strong>doenças raras</strong> afetam uma pequena parcela da população. Mas, principalmente, quando se manifestam em crianças, os desafios podem ser maiores.&nbsp;</p>



<p>Estima-se que existam entre 6 e 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Cerca de 80% delas têm origem genética. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente <a href="https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-sul/husm-ufsm/comunicacao/noticias/doencas-raras-afetam-13-milhoes-de-brasileiros">13 milhões de pessoas</a> convivem com alguma dessas condições, muitas delas diagnosticadas ainda na infância.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Doenças raras: Qual a definição?</h2>



<p>Doenças raras são, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), aquelas condições que afetam poucas pessoas em comparação à população geral. Os principais parâmetros internacionais consideram uma enfermidade rara aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.</p>



<p>Apesar de individualmente incomuns, essas doenças, somadas, afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Muitas vezes, elas são crônicas, progressivas, incapacitantes, com potencial degenerativo, que pode ser fatal.&nbsp;</p>



<h3 class="wp-block-heading">Doenças raras são deficiências?</h3>



<p>A resposta é não. Nem toda a doença rara pode levar a alguma deficiência. Mas existem algumas, como a <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/distrofia-de-duchenne-cresce-o-numero-de-vaquinhas">Distrofia de Duchenne</a>, que podem provocar limitações físicas, cognitivas ou sensoriais. Isso varia conforme o tipo de doença e seus efeitos no organismo.</p>



<h2 class="wp-block-heading">5 doenças raras em crianças</h2>



<p>Existem milhares de doenças raras em crianças. Entre os exemplos mais conhecidos estão a atrofia muscular espinhal (AME), a fibrose cística, a distrofia muscular de Duchenne, a síndrome de Rett e a Síndrome de Patau. Conheça um pouco mais sobre cada uma delas.</p>



<h3 class="wp-block-heading">1. Atrofia Muscular Espinhal (AME)</h3>



<p>A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários.&nbsp;</p>



<p>Bebês com AME apresentam fraqueza muscular progressiva, que pode dificultar a respiração, a deglutição e os movimentos. A doença tem diferentes tipos, classificados pela gravidade e idade de início dos sintomas.</p>



<p>O diagnóstico é feito por exames genéticos e avaliação clínica. Embora não tenha cura, tratamentos como terapia gênica e medicamentos desaceleram a progressão e melhoram a qualidade de vida dos pacientes.</p>



<p>Conheça <a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?aba=vakinhas&amp;busca=Atrofia%20Muscular%20Espinhal&amp;categoria=&amp;localizacao=&amp;periodo=">as vaquinhas para ajudar no tratamento de AME</a>.</p>



<h3 class="wp-block-heading">2. Fibrose Cística</h3>



<p>A fibrose cística é uma doença genética que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Ela provoca a produção de muco mais espesso e pegajoso que o normal, o que dificulta a respiração e a digestão.&nbsp;</p>



<p>Crianças com fibrose cística precisam de tratamento contínuo com fisioterapia respiratória, enzimas digestivas e, em alguns casos, antibióticos frequentes. Com diagnóstico precoce e tratamento adequado, é possível melhorar significativamente a qualidade e a expectativa de vida do paciente.</p>



<p>Conheça as <a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?aba=vakinhas&amp;busca=Fibrose%20C%C3%ADstica&amp;categoria=&amp;localizacao=&amp;periodo=">vaquinhas para ajudar no tratamento de Fibrose Cística</a>.</p>



<h3 class="wp-block-heading">3. Distrofia Muscular de Duchenne</h3>



<p>A Distrofia Muscular de Duchenne é uma condição hereditária que causa a degeneração progressiva dos músculos. Ela afeta principalmente meninos e os primeiros sinais costumam aparecer entre os 2 e 5 anos de idade.&nbsp;</p>



<p>A doença provoca dificuldades para correr, subir escadas e levantar-se do chão. Com o tempo, a perda muscular pode comprometer a mobilidade, função cardíaca e respiratória. Embora ainda não exista cura, terapias como fisioterapia, medicamentos e suporte respiratório podem ajudar a retardar a progressão da doença.</p>



<p>Conheça as <a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?aba=vakinhas&amp;busca=duchenne%20&amp;categoria=&amp;localizacao=&amp;periodo=">vaquinhas para ajudar no tratamento de Distrofia Muscular de Duchenne</a>.</p>



<h3 class="wp-block-heading">4. Síndrome de Rett</h3>



<p>A Síndrome de Rett é uma condição neurológica rara. Ela afeta principalmente meninas e é causada por mutações no gene MECP2.&nbsp;</p>



<p>Os primeiros meses de vida geralmente seguem normais, mas entre os 6 e 18 meses surgem sinais como perda de habilidades motoras e de linguagem, movimentos repetitivos das mãos e problemas de equilíbrio.&nbsp;</p>



<p>O tratamento é voltado para o controle dos sintomas, com terapias ocupacionais, fonoaudiologia e fisioterapia. O diagnóstico precoce e o suporte multidisciplinar também são fundamentais para o desenvolvimento da criança.</p>



<p>Conheça as <a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?category=&amp;location=&amp;period=&amp;search=S%C3%ADndrome%20de%20Rett%20&amp;tab=vakinhas">vaquinhas para ajudar no tratamento da Síndrome de Rett</a>.</p>



<h3 class="wp-block-heading">5. Síndrome de Patau</h3>



<p>Também conhecida como Trissomia 13, trata-se de uma condição genética causada por um cromossomo extra no par 13.&nbsp;</p>



<p>Bebês com Síndrome de Patau apresentam malformações graves, como defeitos cardíacos, problemas neurológicos e alterações faciais.&nbsp;</p>



<p>A expectativa de vida para pacientes com essa doença é curta, mas o cuidado paliativo é essencial para garantir conforto. O diagnóstico pode ser feito durante a gestação, por exames genéticos, ou após o nascimento.</p>



<p>Conheça as <a href="https://www.vakinha.com.br/buscar-vaquinha?aba=vakinhas&amp;busca=S%C3%ADndrome%20de%20Patau&amp;categoria=&amp;localizacao=&amp;periodo=">vaquinhas para ajudar no tratamento da Síndrome de Patau</a>.</p>



<h2 class="wp-block-heading">O impacto para além dos pacientes</h2>



<p>Uma doença rara traz impacto não apenas para quem vive com ela, mas também para os familiares mais próximos, como a mãe e o pai do paciente. Como muitas dessas condições não possuem cura, os tratamentos focam em melhorar a qualidade de vida da criança, aliviando sintomas e retardando o avanço da enfermidade.</p>



<p>Outro obstáculo enfrentado pelas famílias é o diagnóstico. Por se tratarem de condições pouco conhecidas, é comum que médicos não consigam identificar os sinais logo de cara. Isso leva a uma busca por especialistas, exames e diagnóstico.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-doencas-raras-a-ajuda-multilateral-e-o-poder-da-solidariedade">Doenças raras: a ajuda multilateral e o poder da solidariedade</h2>



<p>O diagnóstico precoce é essencial para o início do tratamento e para melhorar a qualidade de vida da criança. Cuidar de crianças com doenças raras exige dedicação, informação e apoio.</p>



<p>Além disso, o suporte psicológico é fundamental, tanto para os familiares quanto para a criança. É importante contar com uma rede de apoio composta por familiares, amigos, profissionais de saúde e organizações que atuam na defesa dos direitos dessas crianças.</p>



<p>Além disso, as <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/campanhas-virtuais-ajudam-a-salvar-vidas">campanhas virtuais</a> de doação tem sido uma alternativa para custear tratamentos. As vaquinhas online tornam possível mobilizar toda uma comunidade em prol de uma causa urgente e solidária. Com apoio é possível transformar realidades e oferecer esperança a milhares de famílias!</p>



<h2 class="wp-block-heading">Abra sua vaquinha de saúde</h2>



<p>Não precisam ser doenças raras. Você conhece ou está passando por algum problema de saúde e não tem condições de arcar com o tratamento? Ele não precisa ser <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/saude-infantil-vaquinhas-online-que-deram-certo-no-vakinha">infantil</a>, mas de qualquer natureza.</p>



<p><a href="https://www.vakinha.com.br/criar-vaquinha?utm_internal_source=button_create_campaign_header">Abra uma vaquinha</a>! As campanhas virtuais mobilizam comunidades inteiras em benefício de uma causa urgente e solidária. Mobilize sua rede de apoio e comece a arrecadar doações hoje mesmo. Existe um mundo de gente capaz de ajudar a transformar vidas!&nbsp;</p>



<p>As doenças raras afetam uma pequena parcela da população. Mas quando se manifestam em crianças, os desafios podem ser maiores. Estima-se que existam mais de 6 mil tipos de doenças raras no mundo. Cerca de 80% delas têm origem genética. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente <a href="https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-sul/husm-ufsm/comunicacao/noticias/doencas-raras-afetam-13-milhoes-de-brasileiros">13 milhões de pessoas</a> convivem com alguma dessas condições, muitas delas diagnosticadas ainda na infância.</p>


Conheça 5 doenças raras em crianças e como tratá-las


<p><strong>O selo RA1000 Vakinha reforça o compromisso com segurança nas doações</strong>.</p>



<p>Em um ambiente digital onde fraudes se multiplicam, <strong>confiar em uma plataforma de doações online</strong> é mais do que importante — é essencial. E é nesse contexto que o <strong>Vakinha conquistou o selo RA1000</strong>, a mais alta certificação do <strong>Reclame Aqui</strong> em excelência de atendimento e relacionamento com o consumidor.</p>



<p>A conquista do <strong>selo RA1000 Vakinha</strong> demonstra que nossa plataforma é reconhecida não apenas pelo seu impacto social, mas também pela forma como cuida de quem doa e de quem precisa. Para alcançar esse selo, é necessário manter altos índices de resolução de problemas, respostas rápidas e um histórico de confiança consolidado com os usuários.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-o-problema-das-vaquinhas-falsas-o-que-esta-em-jogo">O problema das vaquinhas falsas: o que está em jogo?</h2>



<p>Recentemente, o caso da brasileira Juliana Marins, que faleceu durante uma trilha na Indonésia, chamou a atenção do país. <a href="https://lupa.uol.com.br/jornalismo/2025/06/26/falsa-vaquinha-em-nome-de-juliana-marins-e-usada-para-aplicar-golpe">Dezenas de campanhas falsas foram criadas usando seu nome</a>, forçando a família a ir às redes sociais desmentir as informações. Esse episódio reforça um alerta: <strong>o risco de vaquinhas falsas é real</strong>.</p>



<p>Em 2024, a Agência Lupa identificou diversas páginas fraudulentas imitando plataformas de arrecadação para enganar doadores. Golpes assim não apenas causam prejuízos financeiros, mas ferem a confiança em causas legítimas — e tornam ainda mais urgente a existência de plataformas como o <strong>Vakinha</strong>, com estrutura antifraude.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Por que o selo RA1000 Vakinha é um marco importante?</h2>



<p>O <strong>selo RA1000 do Reclame Aqui</strong> é concedido apenas a empresas que demonstram excelência contínua no atendimento. No caso do Vakinha, ele simboliza o resultado de um trabalho diário de acolhimento, escuta ativa, resolução rápida de solicitações e cuidado com quem usa a plataforma.</p>



<p>Com mais de<a href="https://www.vakinha.com.br"> milhões de vaquinhas criadas</a>, o <strong>Vakinha é hoje a maior plataforma de arrecadação da América Latina</strong>, e essa conquista consolida seu papel como um ambiente seguro para quem deseja ajudar ou receber ajuda.</p>



<h2 class="wp-block-heading">Como o Vakinha protege você</h2>



<p>Para merecer a confiança dos usuários e garantir a autenticidade das campanhas, o <strong>Vakinha conta com tecnologias antifraude</strong>, equipe de moderação, <strong>verificação de identidade</strong>, mecanismos de auditoria interna e um canal exclusivo para denúncias.</p>



<p>Também desenvolvemos a ferramenta pública de verificação de vaquinhas, onde qualquer pessoa pode checar se o link de uma campanha é oficial antes de doar.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-selo-ra1000-vakinha-confianca-se-constroi-todos-os-dias">Selo RA1000 Vakinha: Confiança se constrói todos os dias</h2>



<p>Ter o <strong>selo RA1000 Vakinha</strong> é o reflexo de uma filosofia: cuidar de cada detalhe. De quem cria uma vaquinha por necessidade, de quem compartilha uma campanha por empatia, de quem doa por acreditar.</p>



<p>Em um mundo cada vez mais suscetível a golpes e desinformação, o Vakinha segue firme no seu propósito: proteger quem precisa e acolher quem quer ajudar.</p>



<p><strong>Porque toda ajuda começa aqui. E agora, começa com o selo RA1000.</strong></p>



<p></p>


Vakinha conquista selo RA1000: confiança e segurança reconhecidas no Reclame Aqui.


<p>Em um ano, <strong>960 vaquinhas</strong> foram criadas para custear o tratamento da <strong>distrofia de Duchenne</strong> em nossa plataforma. Se compararmos o primeiro semestre do ano passado com 2025, temos um <strong>aumento de 100% na abertura</strong> de campanhas para esse fim.&nbsp; Impressionante, não? A maioria dessas vaquinhas possui o objetivo de custear o <strong>medicamento Elevidys</strong>.</p>



<p>Recentemente, o SUS, seguindo determinação do STF, <a href="https://oglobo.globo.com/saude/noticia/2025/02/20/sus-aplica-pela-1a-vez-remedio-de-r-11-milhoes-a-dose-o-mais-caro-do-brasil-conheca.ghtml">aplicou a medicação em duas crianças</a> que receberam as infusões no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA).</p>



<p>O <a href="https://www.gov.br/anvisa/pt-br/assuntos/noticias-anvisa/2024/anvisa-aprova-registro-de-primeiro-produto-de-terapia-genica-para-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd">Elevidys foi aprovado pela Anvisa</a>, porém ainda é um processo burocrático para conseguir a sua compra e a sua liberação junto ao Ministério da Saúde.</p>



<p>Por isso, muitas famílias acabam optando por <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/como-criar-uma-vaquinha-que-engaja-doadores">criar uma vaquinha</a> para custear o tratamento.&nbsp;</p>



<p>Mas, afinal, você sabe o que é <strong>síndrome de Duchenne</strong> e o porquê da sua ajuda ser tão importante?</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-o-que-e-distrofia-de-duchenne">O que é Distrofia de Duchenne?</h2>



<p>Síndrome de Duchenne é uma <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/conheca-3-doencas-raras-em-criancas">doença</a> causada por mutações no gene que codifica a distrofina, proteína essencial para a estabilidade e funções das células musculares. Esse gene está localizado no cromossomo X, um dos dois cromossomos sexuais.</p>



<p>Por conta dos meninos possuírem apenas um cromossomo X, a doença é mais comum neles, pois uma única mutação nesse cromossomo é suficiente para causar a distrofia muscular de Duchenne.</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-sindrome-de-duchenne-principais-sintomas">Síndrome de Duchenne: principais sintomas</h3>



<ul class="wp-block-list">
<li>Quedas frequentes;</li>



<li>Dificuldade para se levantar ou correr;</li>



<li>Andar oscilante;</li>



<li>Panturrilhas grandes;&nbsp;</li>



<li>Dificuldades de aprendizagem;</li>



<li>Aumento do coração;</li>



<li>Problemas respiratórios;&nbsp;</li>



<li>Escoliose;</li>



<li>Contração das articulações.</li>
</ul>



<figure class="wp-block-image size-large"><img loading="lazy" decoding="async" width="1024" height="569" src="https://staticblog.vakinha.com.br/wp-content/uploads/2025/07/imagem-blog-duchenne-1024x569.png" alt="Escoliose é um dos sintomas da distrofia de Duchenne." class="wp-image-2123" srcset="https://staticblog.vakinha.com.br/wp-content/uploads/2025/07/imagem-blog-duchenne-1024x569.png 1024w, https://staticblog.vakinha.com.br/wp-content/uploads/2025/07/imagem-blog-duchenne-300x167.png 300w, https://staticblog.vakinha.com.br/wp-content/uploads/2025/07/imagem-blog-duchenne-768x427.png 768w, https://staticblog.vakinha.com.br/wp-content/uploads/2025/07/imagem-blog-duchenne-1536x853.png 1536w, https://staticblog.vakinha.com.br/wp-content/uploads/2025/07/imagem-blog-duchenne.png 1620w" sizes="auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></figure>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-tratamento-sindrome-de-duchenne">Tratamento Síndrome de Duchenne</h3>



<p>O tratamento para a distrofia de Duchenne pode incluir terapia genética ou medicamentos. Uma das medicações disponíveis é o Elevydis, que pode ser aplicado em uma única dose. No entanto, o seu custo é de R$16 milhões.</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-o-que-e-o-elevidys">O que é o Elevidys?</h3>



<p>O Elevidys é uma terapia gênica, que tem como objetivo atacar a distrofia de Duchenne em sua origem. Por meio de um <a href="https://www.malvernpanalytical.com/br/industries/biologics/gene-therapy/viral-vectors">vetor viral</a>, o remédio entrega uma cópia funcional do gene que produz a distrofina na célula, compensando o gene defeituoso. O objetivo é restaurar, ainda que de forma parcial, a liberação da proteína e, consequentemente, a função muscular.</p>



<p>O fármaco, criado pela Sarepta Therapeutics, é administrado em uma única dose intravenosa, com uma quantidade ajustada conforme o peso da criança. No Brasil, o registro expedido pela Anvisa é válido por cinco anos.</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-os-6-maiores-casos-de-vaquinhas-para-distrofia-de-duchenne">Os 6 maiores casos de vaquinhas para Distrofia de Duchenne</h2>



<p>Duchenne não possui cura, mas o tratamento adequado pode ajudar a dar uma melhor qualidade de vida ao paciente. Por isso, a sua colaboração é tão importante. Conheça 6 vaquinhas abertas para tratar a síndrome.</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-1-juntos-com-lorenzo">1) Juntos com Lorenzo</h3>



<p>Lorenzo, de 10 anos, luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne. A vaquinha, criada em 05/07/2024, é para ajudar a custear consultas, terapias e, principalmente, buscar acesso à chance de interromper a progressão da doença.</p>



<p>Conheça a <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-com-lorenzo-cintia?utm_internal_source=by_tag">campanha Juntos com Lorenzo</a>!</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-2-salve-os-irmaos-mielke">2) Salve os irmãos Mielke</h3>



<p>Felipe e Igor, irmãos de 16 e 8 anos, enfrentam a Distrofia Muscular de Duchenne. A vaquinha, criada em 03/02/2025, é para arrecadar o valor necessário para dar a eles a chance de viver com dignidade e esperança.</p>



<p>Conheça a <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-os-irmaos-mielke?utm_internal_source=by_tag">vaquinha Salve os irmão Mielke</a>!</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-3-ajude-o-caetano-e-o-joaquim">3) Ajude o Caetano e o Joaquim</h3>



<p>Caetano (17) e Joaquim (4) têm Distrofia Muscular de Duchenne. Enquanto pode ser tratado com o Elevidys, Caetano precisa urgentemente do Givinostat para frear a progressão da doença. A campanha foi criada em 20/07/2024.  </p>



<p><a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-o-caetano-e-o-joaquim?utm_internal_source=by_tag">Conheça a história do Caetano e do Joaquim</a>!</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-4-arthur-na-luta-contra-duchenne">4) Arthur na luta contra Duchenne</h3>



<p>Arthur, de 7 anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. A vaquinha, criada em 29/01/2025, é como uma corrida contra o tempo para garantir que ele tenha a chance de viver com saúde e qualidade de vida.</p>



<p>Conheça a <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/arthur-na-luta-contra-a-distrofia-muscular-duchenne?utm_internal_source=by_tag">campanha Arthur na luta contra Duchenne</a>!</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-5-tratamento-para-benicio">5) Tratamento para Benício</h3>



<p>Benício, de 10 anos, tem Síndrome de Duchenne. A campanha, criada em 12/12/2024, é para dar a ele a chance de receber o tratamento o quanto antes. </p>



<p>Conheça a <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/vacina-elevidys-para-o-tratamento-do-nosso-querido-benicio-que-possui-distrofia-muscular-de-duchenne?utm_internal_source=by_tag">vaquinha Tratamento para Benício</a>!</p>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-6-matteo-e-paulo-x-duchenne">6) Matteo e Paulo x Duchenne</h3>



<p>Paulo e Matteo, de 6 e 4 anos, possuem Distrofia de Duchenne. A vaquinha, aberta em  02/10/2024, é para arrecadar fundos e dar a eles a chance de um futuro com saúde, movimento e sonhos realizados. </p>



<p>Conheça a história do <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/matteo-e-paulo-distrofia-muscular-de-duchenne?utm_internal_source=by_tag">Matteo e do Paulo para vencer a distrofia de Duchenne</a>!</p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-abra-sua-vaquinha-de-saude">Abra sua vaquinha de saúde</h2>



<p>Não precisa ser Distrofia de Duchenne. Você conhece ou está passando por algum problema de saúde e não tem condições de arcar com o tratamento? Ele não precisa ser <a href="https://www.vakinha.com.br/blog/saude-infantil-vaquinhas-online-que-deram-certo-no-vakinha">infantil</a>, mas de qualquer natureza.</p>



<p><a href="https://www.vakinha.com.br/criar-vaquinha?utm_internal_source=button_create_campaign_header">Abra uma vaquinha</a>! As campanhas virtuais mobilizam comunidades inteiras em benefício de uma causa urgente e solidária. Mobilize sua rede de apoio e comece a arrecadar doações hoje mesmo. Existe um mundo de gente capaz de ajudar a transformar vidas!&nbsp;</p>


Distrofia de Duchenne: cresce o número de vaquinhas para financiar tratamento


<p>O frio castiga, a solidariedade aquece. As baixas temperaturas, em especial, das regiões Sul e Sudeste exigem ação. Por isso, Vakinha lança hoje a <a href="https://vakinha.org.br/campanhadoagasalhodigital">Campanha do Agasalho Digital 2025</a>.  </p>



<p>Com meta de R$150 mil, a iniciativa busca dar um pouco mais de dignidade aqueles que mais sofrem com a chegada das baixas temperaturas: as cerca de 335 mil pessoas que vivem em situação de rua no Brasil. </p>



<h2 class="wp-block-heading" id="h-como-doar">Como doar?</h2>



<p>Ao contrário das campanhas do agasalho tradicionais, que você precisa levar roupas e mantimentos a pontos específicos, aqui, tudo o que é necessário fazer é doar. O resto deixa com a gente.</p>



<p>Com a gente e com os nossos parceiros nessa iniciativa:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li><strong>SP INVISÍVEL : </strong>A ONG nasceu com o propósito de humanizar o olhar sobre a população em situação de rua de São Paulo. Ao dar voz e visibilidade às suas histórias por meio de narrativas e fotografias, se cria reconhecimento e conexão.   </li>
</ul>



<ul class="wp-block-list">
<li><strong>FEDERAÇÃO ISRAELITA DO RS: </strong> É a organização que congrega e representa política e institucionalmente a comunidade judaica do estado do Rio Grande do Sul. Ela atua como porta-voz coordenando ações em diversas áreas. O Iom Mitzvah, por exemplo, é a campanha solidária promovida pela FIRS em parceria com a Prefeitura de Porto Alegre desde 2021. </li>
</ul>



<p>Mais do que instituições beneficiadas pela campanha, as duas parceiras emprestam sua autoridade em políticas assistenciais. </p>



<p>Afinal, com sua capilaridade e <strong>conhecimento das comunidades e realidades locais</strong>, elas ajudam na logística e, principalmente, na distribuição eficiente e humanizada dos donativos.  </p>



<p>Mas, como ajudar, de fato?</p>



<p>Você pode doar o valor sugerido de um dos kits ou fazer qualquer outra contribuição:</p>



<ul class="wp-block-list">
<li>Kit Gentileza: R$50, valor equivalente a um casaco;</li>



<li>Kit Solidariedade: R$100, valor equivalente a um casaco e um cobertor.</li>



<li>Kit Esperança: R$150, valor equivalente a um casaco, um cobertor e uma cesta básica.</li>
</ul>



<h3 class="wp-block-heading" id="h-aqueca-alguem-hoje-doe-para-a-campanha-do-agasalho-do-vakinha">Aqueça alguém hoje. Doe para a Campanha do Agasalho do Vakinha</h3>



<p>Quando o frio chega, ele não pergunta se a pessoa tem um cobertor. Não pergunta se tem um teto. Não quer saber se tem comida quente ou alguém por perto. O frio só chega. E pra muita gente… ele dói.</p>



<p>Os que mais sofrem são as cerca de 335 mil pessoas que vivem em situação de rua no Brasil.</p>



<p>Grande parte dessa população está nas regiões Sul e Sudeste,</p>



<p>onde as temperaturas chegam a níveis extremos no inverno.</p>



<p>O frio castiga, ele paralisa.</p>



<p>O frio só não pode parar a sua solidariedade.</p>



<p>Afinal de contas, assim como o frio vem, o calor também pode chegar. Em forma de um agasalho, uma refeição, um gesto, uma vaquinha.</p>



<p>O frio não espera. Mas a sua ajuda pode vir primeiro. Aqueça alguém hoje.</p>



<p>Doe para a <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/campanha-do-agasalho-2025-instituto-vakinha">Campanha do Agasalho Digital do Vakinha</a>!</p>



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