Me ajude na luta contra Ataxia tipo 3
💙 Ajude Andressa e Andrei na luta contra a Ataxia Cerebelar
Meu nome é Andressa Jucá Noronha, nascida e criada em Brasília, na Samambaia Norte. Minha história é marcada por muitas perdas e desafios, mas também por coragem e esperança.
Perdi meu pai quando tinha apenas 4 anos, em uma batalha contra o câncer. Pouco tempo depois, minha mãe recebeu o diagnóstico de uma doença cruel e degenerativa: Ataxia Cerebelar Tipo 3. A Ataxia tipo 3 é uma doença cruel, que leva o paciente a definhar, é uma doença genética, progressiva e degenerativa, que compromete gradualmente os músculos, causando atrofia, afeta a fala, a deglutição, o equilíbrio e a coordenação motora, comprometendo cada vez mais as atividades do dia a dia
Durante grande parte da vida, eu e meus irmãos, Andrei e Danrlei, dedicamos nosso tempo inteiramente aos cuidados dela. Aos 20 anos, meu irmão mais velho, Andrei, começou a apresentar os primeiros sintomas de ataxia e, por volta dos 23/24 anos, teve o diagnóstico da doença confirmado. Em fevereiro de 2025, infelizmente, nossa mãe partiu após uma longa batalha contra as complicações da patologia.
Hoje, após quase nove anos desde o diagnóstico, meu irmão enfrenta severas limitações. Já utiliza cadeira de rodas, apresenta dificuldades de coordenação motora, dislexia na fala e problemas para deglutir. Infelizmente, a doença tem avançado cada vez mais rápido, trazendo novos desafios a cada dia e tornando ele totalmente dependente de ajuda.
No dia 28 de fevereiro de 2025, meu mundo desabou ao receber o diagnóstico ataxia, e descobrir que também carrego esse gene. Já estou enfrentando os primeiros sintomas — tonturas, tremores, perda de equilíbrio e quedas — que têm impactado profundamente minha rotina e meus sonhos, além de intensificado meu transtorno de ansiedade e desencadeado outras alterações psicológicas.
Sou grata a Deus que sempre pudemos contar com o apoio do meu irmão Danrlei e sua esposa, que tem sido nosso maior suporte. Após o falecimento da nossa mãe, eles tem se dedicado ainda mais a cuidar de tudo, nos trouxeram para morar no mesmo condomínio em que vivem e tem feito tudo que esta ao alcance para nos oferecer apoio em todas as áreas: físico, emocional, psicológico e financeiro.
Meu irmão Andrei, infelizmente, não pode trabalhar e ainda não conseguimos acesso a nenhum benefício ou pensão — estamos em batalha judicial para isso. Assim, atualmente, dependemos inteiramente do suporte e dedicação do meu irmão Danrlei e de sua esposa.Meu irmão Andrei com ajuda da nossa cunhada, chegou a organizar algumas rifas este ano para ajudar com as despesas gerais de plano de saúde e custos de vivência, que são bastante elevados. Com tempo as rifas foram perdendo força e isso levou meu irmão ao desânimo…
Diante de todo esse cenário, tenho me sentido cada vez mais triste e desanimada também, buscando forças e alternativas que possam, de alguma forma, minimizar os impactos da ataxia em minha vida. Não existe cura para ataxia, nem tratamento medicamentoso AINDA, mas existe um tratamento, que pode desacelerar a progressão da ataxia. Recentemente, realizei a primeira etapa do meu tratamento.
Foi prescrito um protocolo de 20 sessões, mas devido ao alto custo de todo o processo, conseguimos custear apenas 15 sessões nesta fase — o que representou um investimento de aproximadamente R$28 mil.
A próxima etapa do tratamento está prevista para o final de fevereiro, com cerca de 20 sessões, e o custo total estimado é de R$35 mil.
Esse valor inclui tratamento, hospedagem, alimentação, deslocamento local, passagens aéreas e o apoio de um acompanhante.
🩵 É importante ressaltar que esse valor se refere apenas ao meu tratamento — o do meu irmão, devido ao estágio mais avançado da doença, acaba sendo ainda mais elevado.
O tratamento é realizado em São Paulo, com a médica pioneira na técnica de neuromodulação direcionada à Ataxia tipo 3.
Embora existam profissionais que aplicam neuromodulação em várias partes do país, poucos dominam as técnicas avançadas específicas para essa patologia.
Quando feito de forma incorreta, o tratamento pode acelerar a progressão da doença, por isso é essencial realizá-lo com um especialista capacitado e experiente.
💔 Infelizmente, o custo é muito alto e fora do nosso alcance, especialmente considerando que o tratamento precisa ser repetido a cada três meses.
Já enfrentamos despesas fixas elevadas — aluguel, alimentação, medicamentos, plano de saúde, condomínio e contas básicas — e, mesmo para essas, muitas vezes contamos com ajuda.
🙏 Por isso, peço o apoio de vocês.
Sua contribuição, de qualquer valor, faz diferença e me ajuda a continuar lutando por mais qualidade de vida.
E se não puder contribuir financeiramente, um simples compartilhamento já ajuda imensamente.
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Nome: Andressa Juca Noronha
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