Dois irmãos, uma condição hereditária rara e uma corrida contra o tempo por tratamento

Emília, de 3 anos, e Afonso, de 2, ainda estão naquela fase em que tudo é descoberta: brincar, correr, explorar o mundo ao redor. Mas, por trás da rotina comum da infância, existe um desafio que a maioria das famílias nunca precisará enfrentar: uma condição hereditária rara.

Os dois foram diagnosticados com Displasia Metafisária Tipo Schmid, uma doença que afeta o crescimento dos ossos e atinge cerca de uma em cada um milhão de pessoas.

Primeiros sinais ainda na gestação

Os indícios começaram cedo. Durante a gravidez, os pais já haviam percebido que algo não seguia o esperado.

“Nós percebemos que havia uma diferença no crescimento de um dos ossos dela, o que já foi o primeiro alerta de que alguma coisa não estava caminhando muito bem.”, conta o pai Zairon.

Depois do nascimento, vieram as confirmações no dia a dia.

Emília demorou mais para ficar em pé, para dar os primeiros passos. Cada avanço vinha com esforço, acompanhamento e paciência.

Um diagnóstico que também carrega memória

A resposta veio com os exames genéticos. Mas, junto com o diagnóstico, veio também uma memória.

Zairon reconheceu na condição dos filhos algo que ele mesmo viveu — sem nunca ter tido um nome para aquilo.

“O que os dois enfrentam hoje… são coisas que eu também enfrentei na minha infância.”

Hoje, com acesso à informação e especialistas, a história pode seguir por outro caminho.

O tempo faz diferença

A condição afeta diretamente o crescimento dos ossos e pode trazer limitações progressivas ao longo dos anos.

A indicação médica é agir cedo.

“É um procedimento que, quanto mais cedo fizerem, melhor qualidade de vida eles vão ter.”, relata o pai.

A cirurgia proposta busca corrigir esse crescimento ainda na infância, reduzindo dores e ampliando as possibilidades de mobilidade no futuro.

Um custo que não cabe na rotina de uma família

O procedimento vai ser realizado em São Paulo, onde a família encontrou especialistas em doenças raras.

Somando cirurgia, materiais, hospital, deslocamento e estadia, o valor se aproxima de R$200 mil.

“Nós não temos condição financeira de arcar com um custo desse no momento”, destaca a mãe Fernanda.

Quando o cuidado se torna coletivo

Diante disso, surgiu a vaquinha .

Mais do que uma forma de arrecadar, ela se torna um ponto de encontro entre pessoas que conhecem a história e de outras que, mesmo de longe, escolhem se importar.

Casos como o de Emília e Afonso mostram como o financiamento coletivo tem sido uma alternativa para tratamentos de alto custo, especialmente quando o tempo é um fator decisivo.

Entre o que se herda e o que pode mudar

A condição dos dois é hereditária. Mas o que vem depois dela não precisa ser.

A cirurgia é uma chance de mudar o curso dessa história ainda no início e de reduzir impactos que poderiam acompanhar toda a infância.

Ficou sensibilizado com a história da Emília e do Afonso? Você pode ajudá-los. A campanha deles está disponível no site oficial do Vakinha e é possível doar valores a partir de R$25 pelo cartão de crédito ou qualquer quantia diretamente pela chave Pix: emiliaeafonso@vakinha.com.br.

Além disso, é possível doar corações para a vaquinha, o que dá mais visibilidade à campanha.

Se não puder contribuir agora, compartilhar essa história já é uma forma poderosa de ajudar.

E já sabe, precisa de ajuda para qualquer situação: faz uma vaquinha!