Conheça Raquel, mãe que luta por remédio de R$ 17 milhões para salvar o filho Dudu

Raquel Lorensi sempre sonhou em ser mãe. Antes mesmo de pensar em carreira ou profissão, ela imaginava a própria casa cheia de vida, de rotina, de infância correndo pelos corredores. E foi assim que Eduardo, o Dudu,chegou: desejado desde o início.

“Ele me deu sentido na vida”, conta Raquel.

Durante os primeiros anos, tudo parecia normal. Dudu era uma criança inteligente, comunicativa e cheia de energia. Mas havia algo que inquietava a mãe.

“O caminhar dele, o correr dele, o subir escadas não era igual ao das outras crianças. Alguma coisa me dizia que eu tinha que buscar mais informações.”

A insistência materna acabaria mudando completamente a vida da família.

O diagnóstico que transformou tudo

Depois de meses entre consultas, fisioterapias e exames, Raquel e o marido, Deivisson, receberam em 2019 um diagnóstico devastador: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que afeta principalmente meninos.

A condição provoca a perda progressiva da força muscular e, com o tempo, compromete também a musculatura cardiorrespiratória.

Na época, Dudu tinha apenas 4 anos.

“A primeira pergunta é o porquê, né? Por que aconteceu com o Dudu?”, relembra Raquel.

O impacto foi tão grande que o casal passou horas em silêncio dentro do carro, no trajeto de volta para casa.

“A minha vontade era não chegar em casa”, conta ela.

Deivisson lembra daquele dia como um luto.

“A gente viajou seis horas sem trocar uma palavra. Tudo aquilo que a gente imaginava como família parecia ter ido embora.”

“Eu perdi meu filho… e depois voltei com tudo”

Raquel diz que precisou viver o próprio luto antes de conseguir seguir em frente.

“Eu perdi o meu filho. E, a partir do momento que eu cheguei lá no fundo do poço, eu voltei. Eu voltei com tudo.”

A partir dali, a rotina da família mudou completamente.

Além da escola, Dudu passou a fazer fisioterapia três vezes por semana, hidroterapia, acompanhamento psicológico, exercícios respiratórios e uma série de tratamentos para tentar desacelerar a progressão da doença.

Todas as noites, ele dorme usando órteses nas pernas para preservar os movimentos.

Mesmo assim, Raquel tenta manter viva a infância do filho.

“Ele ama videogame. E a gente precisa deixar ele viver essas coisas também.”

A esperança que custa R$ 17 milhões

Durante anos, os tratamentos disponíveis eram apenas paliativos. Até que, em 2023, surgiu uma nova esperança: o Elevidys, uma terapia gênica aprovada nos Estados Unidos para pacientes com Duchenne.

O medicamento é considerado um divisor de águas porque consegue interromper a progressão da doença.

“Antes da terapia gênica, os meninos viviam até 30 anos, no máximo. Hoje eles já podem contar outra história”, diz Raquel.

O problema é o custo.

Atualmente, o tratamento custa cerca de R$ 17 milhões no Brasil.

A família abriu uma Vakinha para tentar arrecadar o valor necessário e dar ao filho uma chance de continuar andando e preservando sua qualidade de vida.

No Brasil, a Anvisa aprovou o medicamento apenas para crianças de até 7 anos e 11 meses. Dudu já tem 11 anos — embora continue apto clinicamente para receber a terapia, segundo os médicos.

“Hoje, o Dudu está apto para tomar o medicamento. Mas judicialmente ele é negado por causa da idade”, explica Deivisson.

“Eu olho pro Dudu e vejo esperança”

Apesar da rotina intensa, da exposição nas redes sociais e da campanha nacional, Raquel diz que tenta não se definir pelo rótulo que costuma ouvir.

“Todo mundo fala ‘mãe guerreira’. Mas eu olho pro Dudu e vejo força, vejo esperança. Então eu não tenho como ficar triste.”

Nos últimos meses, a história da família mobilizou Erechim, no Rio Grande do Sul, e ganhou apoio de milhares de pessoas pela internet.

Hoje, Dudu já soma quase dois mil “dindos”, como a família chama os apoiadores da campanha.

Para Raquel, cada compartilhamento representa mais do que ajuda financeira, mas a possibilidade de manter o filho sonhando.

“Ele é a minha motivação. Ele é a minha vida. E eu tenho certeza que a gente vai conseguir.”