Zolgensma para a Alice!

Essa é a nossa amada Alice!!

Há um mês a Alice foi diagnosticada com AME - Atrofia Muscular Espinhal, uma doença de causa genética, rara e degenerativa que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil crianças e é a principal causa genética de morte em bebês.

Em indivíduos portadores de AME, ocorre uma  mutação no gene SMN1 faz com que uma parte dele esteja ausente e assim, ele perde a sua função de produção da proteína SMN. Proteína que é responsável por manter os neurônios motores saudáveis e funcionais. Com a não produção do SMN perde-se funções básicas como: mobilidade, respiração, deglutição e funções cardíacas.  

Hoje existe um medicamento chamado SPINRAZA que é de uso continuo, aplicado diretamente na medula espinhal do paciente. Graças a muita luta hoje esse medicamento é fornecido pelo SUS, e já estamos fazendo o possível para que a Alice inicie o tratamento. Além do Spinraza, existe o ZOLGENSMA com dose única, administrado diretamente na medula é a medicação mais revolucionária para o tratamento da AME, pois age na causa raiz da doença. A criança ao receber o Zolgensma passará a produzir a proteína que protege os neurônios motores. A grande dificuldade desse medicamento é seu custo de 12 MILHOES, o remédio mais caro do mundo.

Portanto, esse perfil será dedicado a Campanha "CURE A ALICE". Nosso objetivo é arrecadarmos os 12milhoes, e para isso precisamos muito de TODOS vocês.