Yuri pela cura - Tratamento para doença rara (INAD)

Olá, somos Dani e Kayo, pais do Yuri. Criamos essa vakinha com intenção de dar ao nosso filho a única chance que ele tem de viver.

Até 1 ano e 3 meses o Yuri foi um bebê normal. Engatinhava, ensaiava dar os primeiros passos e falava algumas palavrinhas como "mamãe" e "vovó". Depois disso ele estacionou e começamos uma investigação que levaria mais de 8 meses e muitos exames. Perto de completar 2 anos, o Yuri teve uma rápida regressão nas habilidades. Deixou de falar as palavrinhas, perdeu força nas pernas, deixou de engatinhar e sentar sozinho. Tudo muito rápido. Nós pais nos desesperamos e a investigação acelerou. 

Em maio de 2024, por meio de um amplo exame genético chamado Exoma, descobrimos que o Yuri tem uma doença ultra rara chamada Distrofia Neuroaxonal Infantil (conhecida também como INAD ou DNAI). 

Nosso mundo caiu. Nosso único filho, ao ser diagnosticado, recebeu praticamente uma sentença de morte. Soubemos então que a doença continuaria rapidamente a tirar tudo dele: toda a sua força, sua visão, audição, sua capacidade de mastigar e engolir, de sorrir e por fim de respirar. Soubemos também que a maioria das crianças com INAD morre entre 5 e 10 anos. Perdemos nosso chão.

Existe uma única esperança para que o sorriso do Yuri não se perca e ele possa viver e não sofrer mais. Descobrimos uma ONG nos Estados Unidos chamada INADcure Foundation, que nos últimos 10 anos tem financiado estudos para uma terapia gênica, único tratamento capaz de frear a doença. Nesse ano de 2025 eles finalmente estão próximos da fase de testes clínicos em humanos para poder ter o medicamento aprovado pela FDA. 

Nosso objetivo é incluir o Yuri entre as crianças que poderão receber o tratamento, assim salvar sua vida e ajudar a salvar muitas no futuro.

Como você pode ajudar?

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