QUE BIBIA VIVA BEM E MAIS!

Eu sou Mírian, mãe da Bibia. 

Bibia tem fibrose cística, detectada no teste do pezinho e mapeamento genético aos 03 meses de idade. Sua mutação é a F508 homozigota.

É uma caracteristica genética duplo recessiva, caracterizada como doença progressiva. Infelizmente ela ainda não tem cura, mas há um tratamento a ser seguido. E é por isso que vivo!

Abdiquei do meu desenvolvimento profissional para cuidar dela em seus primeiros anos de vida e assim acordo todos dias pensando nela, fazendo escolhas por nós e agradecendo por mais um dia de vida. Aprendi que ter fé, disciplina e coragem é o único caminho para lidar com o medo da vida, ou da morte.

O tratamento de uma pessoa com fibrose implica em boa alimentação, fisioterapia respiratória e atividade física. E, claro, muito amor, humor e fé!

Hoje há um medicamento que ajuda demais a pessoa com fibrose. Tal medicamento é o TRIKAFTA. Ele pode mudar o curso da doença e melhorar a qualidade e a expectativa de vida da Bibi.  

O seu genérico hoje pode ser adquirido por R$20.000,00 (vinte mil reais) mensais.  R$240,000,00 (duzentos e quarenta mil reais) por ano! 

Há luta para adicionar o mesmo junto ao SUS, porém tal procedimento está longe de ocorrer. Há uma demanda judicial em andamento, mas ainda não houve decisão favorável.

Dessa forma, abro aqui a Vakinha e, humildimente, peço ajuda a quem puder para levantar essa quantia.

Obrigada! Obrigada! Obrigada!