Vitória da Rafaela Vitória

Minha prima Adriely Rezende Colombari descobriu no seu 5º mês de gestação que havia algo de errado com sua bebê.

No dia de seu nascimento todos já estavam preparados pelo pior, que a Rafaela iria nascer e logo após falecer. Rafaela nasceu (08/07/2014) com a cabeça aberta e o cérebro para fora, e apesar das más condições, ela com toda sua força e vontade de viver, viveu, e um dia após seu nascimento (09/07/2014) enfrentou uma cirurgia de alto risco para fechamento de sua cabecinha.

Grande parte do cérebro que estava para fora teve que ser retirado porque já estava necrosado e o que sobrou era bem pouquinho e tudo mal formado. Ela ficou apenas com o tubo neural e o cerebelo (apenas 10% do cérebro).

Contudo seria impossível dela andar, falar escutar, enxergar ou se alimentar pela boca.

Com dois meses e vinte dias, no dia 30/09/2014 ela passou pela segunda cirurgia para fazer a Gastrostomia (que é a sonda na barriga para ela se alimentar). E ela só pôde sair do hospital e ir para casa após 4 meses de seu nascimento.

Os médicos deram a ela dias ou no máximo semanas de vida, mas ela foi e é mais forte do que podemos imaginar, ela é um milagre de Deus, que até os médicos não conseguem explicar.

No dia 15 de Janeiro deste ano Rafaela passou pela a terceira cirurgia, a da retirada da vesícula.  E recentemente, dia 31 de Maio ela passou pela quarta cirurgia, uma traqueostomia e ficou 44 dias internada.

Abaixo o laudo médico sobre os problemas da Rafaela Vitória:

Encefalocele Occipital, má formação encefálica com cérebro rudimentar, Microcefalia, Hipocortisolismo central, Hipotiroidismo, crises convulsivas, puberdade precoce, Dislipidemia, APVL(alergia à proteína do leite de vaca), Arritmia Sinusal, Osteopenia, Epilepsia, Insuficiência Adrenal e possui Gastrostomia (por onde ela alimenta) e Traqueostomia (por onde respira).

Rafaela depende totalmente da minha prima Adriely, por ser uma criança em estado vegetativo. 

Adriely não pode mais trabalhar, e apesar de receber um salário mínimo do governo esse dinheiro infelizmente dura muito pouco com todas as despesas que a família tem. 

Abaixo a lista de remédios mensais que a Rafaela precisa e o que a prefeitura fornece quando disponível: 

Trileptal (3)  R$50 cada

Keppra (2) R$ 94 cada (recebem apenas 1 por mês)

Urbanil (2) R$15 cada

Baclofeno (3) R$ 15 cada

Loscec Mups (1) R$ 280

Epitegel (3) R$ 35 cada

Hidrocortisona (1) R$ 44

Peg 4000 (1) R$ 75 

Probióticos (1) R$ 50

Leuprorrelina (1) R$ 260 cada (recebem do governo, mas às vezes está em falta e tem que comprar)

Adera D3 (1) R$ 45

Puran (1) R$ 10

Domperidona (4) R$35 cada  (recebem do governo, mas às vezes está em falta e tem que comprar)

Neutrofer R$ 40

Bactrim R$ 25

Todos os valores dos remédios são do último trimestre, podendo ser reajustados.

Fraldas (4) R$ 40 cada pacote

Leite Neo Advance (Marca Danone) 11 á 12 latas R$ 220 á 260 a lata (quando disponível a prefeitura fornece, quando não disponível tem que comprar)

Quando disponível a prefeitura fornece também frascos, equipos, gazes, seringas, luvas, sondas, botton de Mic Key (para a alimentação gástrica).

Como vocês podem ver um salário mínimo não dá para pagar nem os remédios da Rafa. 

O restante das despesas geralmente são adquiridos através de doações e de ajuda de familiares.

Espero que essa vaquinha ajude um pouco essa família que tanto precisa a pelo menos não passar tantas necessidades. Para ajuda através de depósito, segue conta abaixo:

Conta Poupança - Banco Itaú - Agência 1441 - Conta 45633-0/500 - Sandra Helena Rezende Queiroz

Adriely e Rafaela… o aniversário é meu mas todos os presentes do mundo quem merece são vocês!!! A força de vocês inspira a todos, a viver e dar valor a vida!! Amo vocês!!!

Abaixo uma das matérias sobre a Rafaela, realizada 3 anos atrás:

http://pontalonline.com/crianca-anecefala-sobrevive-ha-quase-3-anos/

Matéria de dia das Mães deste ano:

Rafa com poucos dias de vida:

Saída do Hospital:

Família:

Adriely e filhos:

Rafaela Vitória: