Vida nova para Rebeca

"Hoje, a Rebeca tem 3 aninhos e 4 meses. Antes de completar 2 anos e um mês, foi diagnosticada, já de forma muito grave, com diabetes tipo 1. Procuramos atendimento médico dois dias corridos; no primeiro dia, ela estava muito ofegante e não tinha disposição para nada, não se alimentava, tomava somente água e havia sido diagnosticada com infecção de garganta; no segundo dia, retornamos  ao hospital porque ela não reagia e vomitava todo o antibiótico, então receitaram um antibiótico mais forte porque seria muita infecção e gases; chegamos em casa, ela só gemia e estava molenguinha, tentamos dar iogurte de seringa, porque pensava que poderia ser fraqueza por estar com fome e ela não reagia, e passamos a noite toda com ela no colo gemendo. Quando amanheceu o dia, ela começou a se atirar, debater, já não abria mais os olhinhos desde a madrugada e amanhecendo parou inclusive de gemer; corremos ao hospital, imediatamente fomos atendidos; logo a colocaram no oxigênio e, após um raio-x e muitos exames, descobrimos que ela era diabética tipo 1, estava com a glicose 437, e os exames com as taxas péssimas; então, a médica fez soro para diminuir a glicose e encaminhá-la ao pronto socorro de Pelotas que possui mais recursos; ela foi levada de ambulância da SAMU por ser mais equipada, caso precisasse ser entubada no caminho. O estado de saúde dela era gravíssimo. Quando chegamos no Pronto Socorro, a equipe médica já estava à nossa espera; fizeram todos os procedimentos e exames, mas, como ela estava em cetoacidose, o problema maior era o ácido no sangue que não conseguiam controlar. Ninguém garantia pela vida dela. Chegou um momento em que a médica disse a mim: "mamãe, é a última alternativa que temos fazer esta medicação, ela precisa reagir"; ela estava gelada, não tinha coloração na pele, mas reagiu. Logo, foi encaminhada para a UTI, onde ficou por seis dias; a previsão era de que acordasse em dois ou três dias, mas com um dia ela acordou, já pediu alimentação e começou a reagir lentamente. 

Após sair da UTI, eu e o pai dela precisávamos nos adaptar com a aplicação das insulinas que, a partir daí, fariam parte diariamente da nossa vida; no primeiro dia no quarto, os enfermeiros já foram explicando como tudo funcionava e, no segundo dia, já começamos a aplicar as insulinas; como tudo foi dando certo, no terceiro dia ela deu alta. Na primeira medição em casa,  entramos em pânico, pois estava acima de 400 a glicemia sem ela ter comido nada fora da dieta; aí começamos a nos dar conta de que precisávamos muito mais do que pensávamos da ajuda de profissionais especializados nesta doença. 

Procurei o ICD (Instituto da Criança com Diabetes), em Porto Alegre, e, logo que liguei e expliquei a situação em que ela se encontrava, em uma semana ela já foi atendida por uma equipe de profissionais no Hospital Dia, que foram essenciais para aprendermos tudo que sabemos sobre a diabetes, assim como o cuidado, a dieta, a aplicação e as doses da insulina. Juntamente com o ICD, ela é atendida em Pelotas, na Faculdade de Medicina da UFPEL, por profissionais excelentes também,  sendo nutricionista, pediatra, endócrino e a equipe multiprofissional com nutricionista, dentista e educador físico. 

Somos muito gratos por todos que nos ajudam, mas não é tão fácil e simples. Apesar de termos auxílio de todos esses profissionais, o controle da diabetes não é uma coisa fácil de acontecer; apesar de eu me dedicar exclusivamente à minha filha, porque não tenho como trabalhar mais, ela precisa de alimentação adequada no horário correto, aplicação de insulinas nos horários corretos, sendo 5 aplicações diárias e, mesmo fazendo tudo certinho como as orientações, ainda assim, o controle das glicemias permanece por alguns dias, mas qualquer fator, seja emocional, resfriado ou outro, altera essas glicemias. Ainda lutamos com as hipoglicemias, (quedas de glicose, ou seja, abaixo de 70), sendo que ela não apresenta sintoma algum quando está com hipoglicemia: ela já teve diversas vezes com 36 e está brincando, cantando normalmente, e quando medimos  sempre repetimos a medição quando está tão baixo para ter certeza de que não é problema no aparelho, e sim está tão baixo ou mais baixo ainda. Ela precisa fazer por orientação médica de 7 a 10 medições diárias, mas, como ela não apresenta sintomas estando em hipo, meço mais vezes, para ter certeza de que não está muito baixo, nem muito alto; então, as medições, na maioria dos dias, ficam em torno de 10 piques, que são feitos nas pontas dos dedos, dando uma ou mais picadinhas em cada dedo. Ela não chora ou reclama das picadas nos dedos, mas ela tem muita resistência quanto à aplicação das insulinas, muitas vezes tenho que pedir ajuda para segurá-la firmemente e, assim, poder aplicar a insulina, que ela não deixa ninguém fazer a não ser eu. Tenho todo o cuidado, conversas, explicações sobre a importância da insulina no organismo dela; mesmo ela sendo pequena, é preciso trabalhar a compreensão dela para que ela aceite e não tenha essa resistência, que faz com que ela sinta mais dor por contrair o local de aplicação. Enfim, os piques nos dedinhos dão certo receio por serem várias vezes ao dia e por ser dolorido, além de fazer com que, ao longo do tempo, ela perca a sensibilidade.

Por isso, ela recebeu uma doação de um leitor e dois sensores do freestyle libre para fazermos um teste se ela se adaptaria. Claro que tudo isso com consentimento da endocrinologista, e, para minha surpresa, ela se adaptou perfeitamente, inclusive mede sozinha e me mostra o resultado. O libre dá a ela uma qualidade de vida melhor e qualquer mãe quer isso para seu filho, ainda mais para ela na situação em que vive. Para mim, que sou mãe, me dá uma segurança maior porque posso medir quantas vezes quiser sem ficar com receio de furar a ponta do dedinho; com o libre  eu consigo inclusive fazer com que ela faça menos insulina ao longo do dia; no almoço ou jantar, se ela estiver com a glicemia menor que 90, ela não precisa de aplicação; ou se na hora destas refeições estiver próximo a este valor, eu espero um pouco para baixar e aí dou a alimentação, e ficamos eu e ela felizes por ela se escapar de uma aplicação.

O sensor freestyle libre custa 239,99 e dura 14 dias, e não temos condições de comprá-lo porque não posso trabalhar para cuidá-la da melhor forma possível, além de morarmos de aluguel possuindo outros gastos com exames que o SUS não cobre, que são feitos frequentemente. O agravante deste valor é que residimos em Piratini/RS e nenhuma farmácia fornece o produto na cidade; precisamos recorrer a uma franquia da Droga Raia em Porto Alegre ou comprar on-line vindo de São Paulo, o que implica em custo de transporte.  Também, a alimentação dela que é toda com produtos integrais e orgânicos,que possuem um valor mais elevado, além dos complementos da alimentação.

Entramos com processo judicial para conseguirmos o libre, mas com a pandemia está mais demorado do que de costume." (Aline, mãe da Rebeca)

Desta forma, visando a uma melhor qualidade de vida para Rebeca, criamos a vaquinha online com o objetivo de suprir os custos do Libre por 7 meses, esperando que neste prazo já se tenha um resultado do processo judicial que garanta o sensor mensalmente à família.