
Hoje respiro com ajuda de um aparelho fornecido pelo SUS chamado Bipap, o utilizo 24 horas, mas esse equipamento não é o mais adequado para pessoas que o utilizam por mais de 16 horas. Existe outro equipamento chamado Trilogy, com uma bateria interna, para conseguir através do governo, somente com ação judicial e pode demorar meses. O mesmo tem um custo muito elevado e é imprescindível para que eu possa respirar. Ele é portátil e posso levá-lo para onde eu for. Além desse equipamento, necessito de um outro que ajuda a tossir (não tenho mais força para isso), chamado Cough Assist. A tosse ajuda a eliminar as secreções que ocorrem por excesso de salivação, onde a mesma pode ocasionar pneumonia que muitas vezes pode levar a óbito.
Ainda temos custos com os tratamentos multidisciplinares que necessito, hoje recebo tratamento apenas de fisioterapia motora para não atrofiar, mas necessito de fisioterapia respiratória, terapia ocupacional, acompanhamento nutricional e fonoaudiológo. Provavelmente terei que colocar uma sonda gástrica para me alimentar.
Pensamos também em ter ajuda de terceiros para os meus cuidados, pois hoje minha cuidadora é minha esposa, que deixou seu trabalho para se dedicar à mim.
"Deem e será dado a vocês: uma boa medida, calcada, sacudida e transbordante será dada a vocês. Pois a medida que usarem também será usada para medir vocês". Lucas 6:38
Deus abençõe à todos.
Grato
Antonio Marcos Antonelli
Instagram: @antonellievivi