Saúde / Tratamentos

Ventilador mecânico para a Jaynne!

ID da vaquinha: 2848345
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LEIA ATÉ O FINAL <3

Olá eu sou a Jaynne, tenho 24 anos e estou no 2º ano de medicina na Universidade Federal do Rio Grande- FURG. Atualmente estou na minha cidade pois devido minha condição de saúde  ainda não consegui ir para a universidade estudar. Para quem não conhece minha história vou dar uma breve resumida: Fazem 2 anos e meio que fiquei muito doente, fui descobrindo algumas doenças autoimunes e posteriormente descobrindo alterações neurológicas e disautonomias  (mau funcionamento ou não funcionamento dos órgãos), o primeiro órgão que parou de funcionar foi o meu intestino, posteriormente veio o estômago e dai em diante fui piorando cada vez mais,  atualmente estou com 8 órgãos/glândulas afetados com funcionamento errado ou não funcionamento, os quais são os dois intestinos (grosso e delgado),estômago, visão esquerda e direita, coração, glândula adrenal bexiga ,perda da força muscular do lado esquerdo do corpo, e acabei de descobrir o comprometimento do funcionamento do meu pulmão, o qual só está funcionando 40%. Consegui recentemente uma vaga na UNIFESP para ser estudada, pois o meu diagnóstico é de uma doença genética muito rara, que ainda está sendo descoberta e catalogada, os médicos me disseram que daqui 15 anos vão saber exatamente como me ajudar, mas no momento não há nada eficaz que possa ser feito, estou fazendo testes genéticos para conseguir chegar a um diagnóstico preciso de quais genes estão afetados para ver o que há disponível para a minha vida. Infelizmente no momento só tenho a opção de tratamentos paliativos e de viver um dia após o outro pois não sei quanto tempo de vida eu tenho, visto que a cada dia que passa perco mais o funcionamento dos meus órgãos e mais deles são afetados. No momento para conseguir viver preciso usar algumas coisas que estão disponíveis para mim como alguns medicamentos de alto custo e o ventilador mecânico. Eu quero muito ir estudar e seguir meu sonho, pois como eu disse, não sei quanto tempo tenho , sendo assim quero viver todo dia como se fosse o ultimo e realizar meu sonho que é me formar médica, mas para isso preciso usar tudo que estiver ao meu alcance para conseguir viver com o mínimo de qualidade possível, que é o que eu tenho, pouquíssima qualidade de vida no momento, pois minha situação de saúde é grave. Vamos solicitar o ventilador mecânico pelo SUS, porém demora meses para chegar e não sei se o SUS irá me fornecer o aparelho correto que eu preciso, sendo assim, talvez só conseguirei via judicial. Não quis criar a vakinha no valor da compra do aparelho pois é muito caro (34.000) , então criei esta vaka para me ajudar a alugar o ventilador até que eu consiga receber do SUS ou via judicial, visto que estou precisando urgente do aparelho para respirar, pois estou com dificuldade já que estou apenas com 40% da capacidade respiratória pulmonar.  Eu e minha família (mãe e todos) agradecemos desde já com todo nosso coração e com muito amor a todos que se disponibilizam a me ajudar ,estamos passando por uma fase muito difícil e dolorosa mas cremos em Deus para nos dar um milagre.

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