Vencendo a AME (Atrofia Muscular Espinhal)

Eu sou Gilmara, criei essa vaquinha online pra arrecadar R$ 7.000,00,  para comprar um triciclo elétrico, pra ajudar a minha irmã, Maria Jaiane a ter uma vida mais independente.

Maria Jaiane tem AME  tipo 3.

Com 7 anos de idade ela teve os primeiros sintomas da AME, aos 9 anos tivermos um meio diagnóstico. Já com 18 anos, depois de muito tempo aguardando, tivermos a confirmação através do exame (painel genético).Ela faz fisioterapia, vai a nutricionista pois não pode ter perca de peso ou muito ganho. Faz acompanhamento com neurologista em Recife. (Ela mora em Águas Belas, cidade do interior de Pernambuco). Esse ano, recorremos a justiça para que ela possa ter o direito de tomar o medicamento (Spinraza). Uma esperança, para que ela tenha uma melhora ou que pare com o avanço da doença.

Hoje, com 19 anos, precisa de ajuda para se locomover. Quando precisa ir em lugares distantes, nossa mãe leva ela no colo. E para que ela possa viver com mais liberdade e não precisar depender tanto de outras pessoas para se locomover, quem puder ajudar, doando qualquer quantia, vai nos ajudar muito. Que Deus abençoe todos! 🙌🏽