Vaquinha exame do Miguel: sequenciamento exoma completo

olá meu nome é Larissa, eu sou a mãe desse anjinho da foto, ele precisa fazer um exame de auto custo que nem mesmo o convênio dele cobre, para o diagnóstico de uma doença genética  muita rara, o geneticista dele acha que existem grandes chances de ser isso, porém a única fora de descobrir é fazendo esse mapeamento genético, que também não está disponível no sus, essa doença pode afetar 1 a cada 100mil pessoas que nascem, nao existe muito estudo sobre pois é extremamente rara, se chama anemia de fancone, ela causa falência de medula óssea pré disposições a câncer  e tumores, não existe cura. E o paciente tem expectativa de vida até os 20 e tantos anos, isso vai depender de quanto antes tiver o diagnóstico pra tratamento, uma das formas de tratamento por exemplo: são os transplantes de medula óssea. 🥺 conto com a ajuda de vocês, desde já obrigada!