
Olá, eu sou o Nathan Raphael Alves Vieira. Tenho 4 anos e nasci com insuficiência renal crônica, sem os 2 rins funcionar. Já fiz diálise peritoneal e hoje poderia ir para fila do transplante, mas como desde dezembro venho sofrendo muito com pneumonia, já estive várias vezes na UTI e com isso minha chance de transplantar hj é quase impossível devido essas pneumonia decorrentes. Hoje ainda estou internado no Hospital Infantil de Florianópolis à espera de cilindros de oxigênio, pois meus pulmões ficaram bastante debilitados. Preciso de fisioterapia constante para q meus pulmões melhorem. E como se isso não fosse tudo tenho problemas nos ossos e em meu desenvolvimento pois ainda não caminho e nem fico de pé. Tenho uma gastrostomia pois tbem devido as muitas internações não como nada pela boca. Faço xixi pelas costas direto pelo rim pois devido a insuficiência tenho um rim só e com muito pouca função, e por isso faço uso de 2 fraldas por vez. Precisarei de um oxímetro para verificar minha saturação devido as muitas pneumonias e paradas respiratórias que tive e para tentar junto com a fisioterapia respiratória e motora, aparelho para tentar caminhar e ficar de pé. Órteses suropodalicas e o parapodio me ajudariam no desenvolvimento. Apesar de todos os meus diagnósticos, sou uma criança risonha e alegre. Já passei por várias complicações e sei que ainda temos muito pra enfrentar, mas sou feliz e alegre. Quem poder ajudar serei muito grato. Uso remédios manipulados e fraldas descartáveis e irei usar oxigênio