Vaquinha do Murilo

Oi, gente! Meu nome é Marcela, sou a mamãe do Murilo e, aqui, vou tentar contar um pouco da nossa história. A minha gravidez, felizmente, foi tranquila, sem nenhuma intercorrência, assim como o parto. O Murilo nasceu com peso e tamanho devidos, saudável, do jeito que sonhamos. Infelizmente, a estabilidade dele quanto ao peso se tornou um pesadelo para nós, pais. Desde muito novinho, ele sempre foi inquieto e irritado na hora da amamentação, fato que entendíamos como algo por ele ser recém nascido, além de que, também, foi um bebê que vomitou muito, mas que foi normalizado, uma vez que o bebê, nos primeiros meses de vida, vomita mesmo, por conta da imaturidade do sistema digestivo. Mais tarde, quando ele tinha de 3/4 meses, ele começou a rejeitar a amamentação, nada mudava esse quadro. E, a partir disso, essa situação ficou mais séria e, cada vez mais, nos assustando, porque ele parou de aceitar qualquer leite que dávamos, o que acabou afetando a capacidade dele de ganhar peso e, consequentemente, o crescimento dele, pois quando o bebê não engorda, o crescimento dele estaciona. Desde então, estamos na luta para conseguir um diagnóstico, algo que não é fácil. O Murilo já passou por vários médicos de diferentes especialidades e, infelizmente, ninguém consegue dizer o que meu filho tem, o problema não é solucionado e, cada vez mais, ele, não só não ganha peso, como está perdendo. Quando fez 8 meses, ele teve uma crise muito forte de vômitos e ficou internado durante um mês para investigação. Foi um período muito angustiante, porque o ambiente hospitalar é em si muito difícil. Ele recebeu  visita de vários médicos especialistas, mas os exames solicitados também não revelaram nada. Quando recebeu alta da internação, foi para casa fazendo uso de uma sonda nasointeral, através dessa, ele toma o leite. Ele faz o uso até hoje. Atualmente, o Murilo está com 10 meses e o quadro que apresenta é de uma desnutrição crônica grave. Ele pesa a metade do peso que deveria estar, tendo hoje o mesmo peso de um bebê de 4 meses saudável. No mais, ele conseguiu ter um desenvolvimento muito bom, se mostrando um bebê muito carinhoso e esperto, mesmo com essas dificuldades. Entretanto, a desnutrição é algo grave e quanto mais tempo ficamos sem saber o que causa essas dificuldades nosso filho, maiores são as chances de que isso possa vir a afetar o seu desenvolvimento cognitivo 😞. Ele está sendo acompanhado por um centro de especialistas em doenças raras em Recife, o RARUS. No rarus, ele teve uma consulta com um médico geneticista que destacou a importância que é para o Murilo a realização de um estudo genético, no caso o sequenciamento completo do exoma. Temos muita fé que este exame nos traga um diagnóstico, pois ele consegue indentificar diversas doenças que são mais raras. Ele está na fila do SUS para fazer o exame, mas infelizmente ele não é o único com essa necessidade, tendo que esperar, no mínimo, 6 meses ou até bem mais, não há como saber e é muito arriscado para nós esperarmos esse tempo, 6 meses para o Murilo são 6 meses se alimentando menos do que deveria.  Devido ao medo da espera na fila do SUS, procuramos a opção de fazê-lo por meio particular e, mais uma vez, nos vimos sem saber o que fazer, pois o custo do exame ultrapassa 10 mil reais. Mesmo que consiga fazer o exame,  ainda se deve esperar um período de no mínimo  2 meses para o resultado e, por isso, criamos a vakinha, com o intuito de realizar o exame sem depender da fila de espera, pois até lá nosso Murilo continua vomitando todos os dias. Contamos com a sua ajuda para conseguirmos um diagnóstico e assim termos uma chance de lutar pela vida do Murilo e acabar com todo esse sofrimento.  Qualquer ajuda é bem-vinda, seja por doação, seja por compartilhamento, só precisamos que nos ajudem!