
Olá me chamo Murilo tenho 4 meses,fui diagnosticado com sequência de pierry roban (sequência de anomalias) tenho micrognatia, glusoptose, estenose, edema e Malácia. Tudo isso ocasionou no meu uso de traqueostomia e sonda nasoenteral para poder respirar e me alimentar. Tenho tambem distúrbio de deglutição (dificuldade de engolir) refluxo e sou aplv faço uso de um leite especial (neocate). Estou internado desde o meu nascimento pois apesar de termos todos estes diagnóstico eu ainda continuava apresentando sinais de que não estava bem fazia apneia (pausa na respiração) queda de saturação e sianose, depois de longos 4 meses fui diagnosticado também com hipoglicemia hiperinsulinémica faço uso de um medicamento chamado diazoxido.
Murilo vai precisar fazer alguns exames que não tem pelo sus exames que custam em torno de 3.000 reais ele também faz o uso do diazoxido e ele só poderá sair do hospital com este medicamento em casa este medicamento tem pelo sus porém só por via judicial vamos ter que entrar na justiça com advogado, ele também toma um medicamento chamado losec mups este medicamento não tem no sus apenas pago ele custa em torno de 250,00 reais com 14 comprimidos além disso vai precisar de uns aparelhos em casa.
Estamos fazendo está vaquinha para o tratamento do Murilo e para que ele possa ir pra casa contamos com sua ajuda para levarmos nosso pequeno anjo guerreiro pra casa em segurança e com um tratamento digno qualquer valor será bem vindo se não poder ajudar com valor nos ajude compartilhando vamos fazer o bem para o Murilo.
Pix mamãe telefone 51 99596-4500
Pix papai telefone 51 98657-7271