*Vamos Ajudar nosso Amigo Yuri*

Oi 🙋🏻‍♂️ Me chamo Yuri, tenho 7 anos de idade,e hoje vim falar um pouquinho de mim para vocês . Quando eu nasci foi feito um tal de teste do pezinho, é um pique no pé para tirar um pouco de sangue para saber se está tudo bem com a saúde. No meu teste deu alterado,então repetimos o teste,e novamente se repetiu alteração. Foi marcado um teste chamado teste do Suor, na qual também deu alterado, então foi marcado uma consulta com pneumologista e nesta consulta infelizmente meus pais receberam a notícia que eu tinha uma Doença chamada Fibrose Cistica. É uma doença genética(significa que meus pais tbm tem um pouco dessa doença, porém neles não se manifestou), É uma doença considerada rara. Fui diagnosticado em 17/08/2016 ,minha primeira internação foi com 1 mês de vida. A fibrose cistica afeta aos órgãos(pâncreas, intestino e principalmente pulmões) quem tem fibrose cistica, sofre com perda de peso e problemas respiratórios. A minha mutação se chama( pseudomonas) uma bactéria pulmonar, ela faz com que eu fique com muita falta de ar,meus pulmões ficam cheios de secreções. O meu intestino não funciona corretamente, então eu uso o medicamento chamado Creon 10000( enzimas),pois se eu não  tomar esse medicamento contínuo eu perco a gordura Boa nas fezes, e faz com que eu perca peso rapidamente, ao ponto de eu ficar desnutrido. Faço muitas medicações ao dia, e fisioterapia também como por EXEMPLO: 4 nebulizações(alfadornase, solução salina hipertonica e Colistimetato de sódio) tbm tomo vitaminas,fórmula (leite especial) e antibiótico(azitromicina),tenho que me alimentar muito bem,pois se não fico muito magro por conta do meu intestino que faz a indigestão rápida de mais que o normal. Tenho que fazer pelo menos 2 vezes ao dia fisioterapia, se não meus pulmões enchem de muco espeço(São mais grudentas que o normal). Precisava de um fisioterapeuta, porém não tem,então minha mãe e meu pai fazem do jeito deles,Tbm tenho um aparelhinho que sopro pra poder estimular meus pulmões. Desde o ano passado (2022) veio piorando,então o Dr Leonardo Que me atendi, disse que preciso de um remédio chamado Trikafta, que esse remédio é muito importante eu tomar,pois ele tem uma eficácia extraordinária (Eu ia melhorar muito) porém não conseguimos ainda. Meus pais vem tentando conseguir um convênio pra mim,porquê não tenho um hospital no qual eu possa internar quando eu preciso, pois pelo sus tá bem difícil de conseguir leito pra mim,porque quando preciso internar,eu tenho que ficar em quarto de isolamento, porque se eu ficar em quarto compartilhado, corro o risco de pegar outras infecções e piorar meu quadro clínico. Cada dia é uma luta,mas tenho dois pais que fazem de tudo pelo meu bem estar e tenho um irmão que me ajuda muito na minha rotina. Acho que consegui contar um pouco sobre minha história...obrigado por tirarem um tempinho do tempo de vocês pra saber sobre mim. Abraços do Yuri.