Vamos ajudar esse anjinho voltar a sorrir . Síndrome de west

Meu nome é Amelie Francelino Pinheiro, tenho apenas 9 meses de vida e eu era um bebê feliz, sorridente e ativa, até que uma doença inesperada tirou meu sorriso, interrompeu minha coordenação motora e agora precisamos muito da sua ajuda!

Fui diagnosticada com Síndrome de West. Essa doença (CID 10 – G 40.4) é uma das encefalopatias epilépticas que surgem na lactância, sendo caracterizada por espasmos infantis, interrupção do desenvolvimento e uma alteração específica no eletroencefalograma, chamada de hipsarritmia.

Vou precisar de cuidados especiais pelo resto da vida, pois infelizmente não há cura. Mas você pode me ajudar a ter uma vida mais confortável.

Estamos por meio judicial, lutando para que meu tratamento seja pago de forma integral pelo Estado, mas enquanto isso o tratamento não pode parar.

Minhas idas ao Rio Grande do Sul para consulta com o especialista (Geneticista) são mensais, bem como meus exames periódicos que tem um custo bastante elevado.

Uma das medicações custa R$ 350,00 cada caixinha. Preciso ainda de outros medicamentos, e terapias constantes como: fisioterapia, fonoaudiologia, nutricionista, hidroterapia, etc. Sem contar meus acompanhamentos com especialistas.

Minha dieta é bem restrita e requer cuidados especiais com Nutricionista. O valor da consulta em média é de R$ 400,00, pois meu plano de saúde infelizmente não cobre os custos.

Cada crise que tenho gera um grande atraso no meu desenvolvimento. Meus papais tem esperança de verem de volta meu sorriso, alegria, e quem sabe um dia posso aprender a andar, correr e até falar, como qualquer criança normal. Mas para isso preciso muito da sua ajuda e generosidade nas doações. Conto com você!

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Juntos por Amelie 👇

🏦 CAIXA:

Agencia: 2979

Op: 001

CC: 29227-0

Sara Francelino Pinheiro

CPF: 095.862.059-83

🏦 PIX:

09586205983

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