
Meu nome é Silvania dos santos Oleriano, Nasci com uma má formação na medula ( Mielomeningocele é o nome dessa má formação ), fui operada aos 5 anos, porém a Mielomeningocele deixa algumas sequelas, a maioria das vezes essas sequelas são graves. No meu caso nunca tive equilíbrio para ficar em pé sozinha, algumas alterações na bexiga, como bexiga neurogênica e intestino neurogênico. Porém até certa idade andei sem ajuda de bengalas ou qualquer outro apoio. Há alguns anos comecei a perder força e o pouco equilíbrio que tinha para andar, foi se acabando, aos poucos peguei uma bengala, porém por pouco tempo, pois as forças das minhas pernas iam ficando cada vez menor. Hoje me locomovo com muita dificuldade com a ajuda de um andador e para longas distancias uso uma cadeira de rodas. Foi então que em 2013 numa investigação médica, descobri que fui acometida por uma doença rara chamada SIRINGOMIELIA, essa doença é uma tendência de quem tem uma lesão na medula, no meu caso a MIELOMENINGOCELE. A SIRINGOMIELIA acomete as pessoas apenas na idade adulta, ela é a responsável por perda de força nos membros, por isso perdi força nas pernas.
Nessa investigação, encontrei um tratamento que somente é feito na ESPANHA, em BARCELONA. Há um instituto que faz a cirurgia da SIRINGOMIELIA, a cirurgia custa 200.000,00 ( DUZENTOS MIL REAIS) porém no meu caso seria uma cirurgia de alto risco, pois já tenho uma lesão congênita na medula a MIELOMENINGOCELE nesse caso.
Seguindo alguns conselhos de médicos, fisioterapeutas e outros profissionais da área, optei por procurar ter uma qualidade de vida melhor, ou seja fazendo fisioterapias, exercícios conforme natação e outros, porém tudo isso tem um custo muito alto, contando que a natação é um exercício imprescindível, mas ainda não tive acesso devido a condições financeiras. Contudo, vou buscar junto a tudo isso um bom plano de saúde para ter acesso essa sonhada qualidade de vida. Precisei sair do meu emprego para cuidar da minha reabilitação.
Agradeço em nome de Jesus a todos quer puderem colaborar. DEUS OS ABENÇOE.