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Vamos ajudar a salvar o Davi

ID: 899369
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Criada em: 12/02/2020
Vamos ajudar a salvar o Davi
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O Davi Luis dos Reis nasceu normal e saudável, ia as consultas regularmente, como todo bebê, mas quando completou três meses de vida, percebemos que ele não afirmava mais o tronco, não chorava, nem tinha mais forças para mamar. Então fomos a um neurologista e alguns exames foram feitos. No dia 04/01/2020 ele foi internado com falta de ar e nesse tempo em que ficou na uti, foi diagnosticado com uma doença rara e genética, a AME tipo 1 (Atrofia muscular espinhal). O Davi ficou internado por 6 meses na uti pediátrica da Santa casa de Piracicaba, interior de São Paulo. Após o juíz autorizar o direito de Homecare, ele foi para casa. O Davi está em seu lar com os pais desde o dia 06/07/2020, foi tudo replanejado para recebê-lo, seu quarto é como uma uti com respiradores, etc. Ele faz fisioterapia todos os dias e sessões de fono. Cada dia é um avanço, uma vitória. O Davi já realizou alguns procedimentos cirúrgicos, no dia 11/02/2020 ele fez traqueostomia e no dia 17/03/2020 foi feita a gastrotomia. Essa doença não permite que seus músculos se desenvolvam, porque é causada pela ausência ou defeito do gene que produz SMN, uma proteína que protege os neurônios motores. No Brasil há um medicamento que é custeado pelo governo, o Spinraza, o Davi Luis já tomou 4 doses dessa medicação, é de uso contínuo e retarda a evolução da doença. Infelizmente o Spinraza não trás avanços ou melhorias ao quadro da criança. Lutamos e fazemos campanha para que o Davi consiga tomar o Zolgensma, avanço da medicina, é uma terapia gênica que corrige o defeito do gene, prometendo até 99% de melhorias. Mas, esse medicamente é o mais caro do mundo, custando 2.125 milhões de doláres o que equivale hoje, dia 24/07/2020 com a cotação do dólar a 5,20, a 12 milhões de reias. Ele tem até os dois anos de idade para arrecadar o valor, pois essa é a idade limite para que a medicação seja aplicada. Sem o Zolgensma, o Davi não terá muito tempo de vida. No dia 11/08/2020, o Davi Luís completa seu primeiro ano de vida, ele precisa da sua ajuda. O tempo está passando. Doe amor, doe esperança, doe vida! Se não puder contribuir com dinheiro, ajude compartilhando. *outra forma de ajudar* Agência: 0332 Operação: 013 conta poupança N° da conta: 68670-8 Caixa econômica Instagram: @ame1_davi
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