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VAMOS AJUDAR A RAFINHA!

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Ola!!! Me chamo Rafaella, tenho 2 aninhos, ainda não sento, não ando e não falo. Pra que tudo isso venha a acontecer e eu possa ter uma melhor qualidade de vida, eu preciso de um tratamento com células troncos que infelizmente não temos no Brasil, somente no Equador. Sou portadora de uma Síndrome muito rara (SÍNDROME DE JOUBERT). É uma má formação congênita do tronco cerebral e subdesenvolvimento ou ausência do vermis cerebelar (área responsável pelo equilíbrio postural e coordenação motora). Meus engasgos são frequentes porque minha deglutição não é 100%, tenho que comer tudo pastoso ou seja tudo batido no liquidificador.  Devido a síndrome, hoje também convivo com a hipotonia muscular que desenvolveu a apnéia do sono (simmmm, eu paro de respirar em quanto eu durmo), por isso tudo, preciso da ajuda de todos vocês para iniciar esse tratamento, que conhecemos através de uma anjinha chamada (Bella). Deus abençoe a todos!

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