Vakinha Pedro Henrique

Olá, meu nome é Pedro Henrique de Souza Cezar e tenho 4 anos. Os meus papais são Uekslei Pinto Cezar e Elis Naiara Corrêa de Souza . Somos do Distrito de Rio Pardo- Rondônia, mas atualmente eu e minha mamãe moramos de aluguel em Porto Velho –RO, para fazer meu tratamento, e meu papai ficou no Distrito de Rio Pardo, pois é agricultor. 

Vou contar um pouco mais da minha história para vocês. 

Comecei minha vidinha como qualquer outro bebê, fui aprendendo a sentar, depois a andar e comecei até a falar. Cheguei a andar por um período, e depois minhas perninhas começaram a enfraquecer, foi quando meus pais viram que tinha algo de diferente em mim. Aos 3 anos de idade fui diagnosticado com uma doença rara, que até o presente momento é incurável. 

Fui diagnosticado com uma doença chamada TAY-SACHS.

A doença de Tay-Sachs é muito rara e normalmente fatal, é uma desordem genética que causa danos progressivos no sistema nervoso. Tay-Sachs é uma doença neurodegenerativa. Na forma mais comum desta condição, os sintomas geralmente começam aos seis meses de idade, quando o desenvolvimento normal da criança começa a ficar lento e gradualmente a criança perde a habilidade de se mover.

Os meus sintomas começaram quando eu tinha 2 anos, apresentando a forma juvenil da doença. Os sintomas mais precoces são observados quando a criança fica excessivamente assustada com ruídos bruscos e pontos vermelhos aparecem perto do meio dos olhos. A criança então desenvolverá problemas como fraqueza muscular incapacidade de engolir, atrofia dos músculos, paralisia, perda progressiva da visão, perda da audição e convulsões.

 Não existe tratamento para a doença de Tay-Sachs, apenas cuidados paliativos que envolvem manter a criança o mais confortável possível, minimizando os sintomas associados.

Para eu continuar o meu tratamento, eu preciso de alguns cuidados específicos e também de alguns equipamento. Na minha casinha é preciso ter um quarto com todos esses equipamentos; Cama hospitalar, Colchão casca de ovo, monitor de mesa, bomba de alimentação, oxímetro, cilindro de oxigênio e outras coisas. E também preciso de cuidados especializados como, Fonoaudiólogo, fisioterapeuta e atendimento médico a domicílio. Esses equipamento e tratamentos são muito importantes para a minha vida, pois controla o avanço da doença e ajuda a ganhar força muscular para continuar respirando sozinho, sem ajuda de aparelhos. 

Estou a mais de 1 anos lutando pela vida, hoje já me encontro acamado com cuidados paliativos e alimentação por sonda de gastrostomia. A única coisa que meus pais podem fazer por mim é me dar conforto e cuidado durante esse período.

Todos os meus tratamentos, equipamentos e despesas pessoais são bem caros. Por isso venho pedir a ajuda de vocês. Me ajudem a continuar o meu tratamento.