Vakinha para Henrique Vianna dos Santos

Meu nome é Daniela Oliveira Vianna, sou mãe do Henrique Vianna dos Santos que atualmente tem 1 ano e 11 meses, moramos em Salvador - Bahia. O Henrique nasceu perfeitamente bem, tudo nos padrões normais para um parto normal. Porém, aos 04 meses percebi que o Henrique tinha algo diferente, ele não era como os outros bebes no se desenvolvimento atual para a sua idade, depois de alguns exames  que fizemos todos particulares por que o sus infelizmente nao disponibiliza  descobrimos que ele  era hipotonico, braços e pernas molinhas  tinha e dificuldades para rolar .Foi ai que com 11 meses de idade o Henrique foi diagnosticado com uma doença neurodegenerativa e rara chamada Distrofia Muscular congenita Merosina Negativa...Doença que causa fraqueza e perca da massa muscular. Distrofia muscular é uma Doença  grave que causa varias limitações e até o momento não há cura. O único tratamento disponível são as terapias como a fisioterapia motora/respiratória, fonoaudiologia, nutricionista, nutrologo, cardiopediatra, neuropediatra, fisiatra, pneumologista, odontopediatria...Uma equipe MULTIDISCIPLINAR.Que serve para previnir que os músculos não atrofiem mais ainda e para melhorar a qualidade de vida de cada do Henrique. Como é uma doença muscular, alguns órgãos também podem ser comprometidos como o pulmão e o coração por isso é importante também a fisioterapia respiratória e o uso de aparelhos como o AMBU (Ressuscitador Manual) e BIPAP (Respirador Mecânico) Couch assisti (tosse assistida). E vamos precisar de equipamentos para o dia a dia do Henrique, cadeira de rodas apropriadas para a idade dele, órteses, carrinho apropriadas, cadeira higiênica, estabilizadores e andandor. Estamos viajando a cada 3 meses para Sao Paulo e Ribeirao Preto, pois o Henrique precisa de acompanhamento com os especialistas de la. E estamos viajando também para Recife a cada 5 meses.