
Olá pessoal ,recorri a vaquinha pra pedir ajuda a vocês , minha filha Stefany ,precisa fazer um exame caríssimo, não tenho como conseguir ,por isso peço muito a ajuda de vocês …. Desde o dia 25 de fevereiro desse ano 2022 começou nossa luta pra descobrir qual é a doença que Stefany tem, ficamos 10 dias internas no Hospital de trauma de Campina grande ,dias muito difíceis, sofremos muito até com relação a alimentação dela ,por ser Celíaca ,o hospital NÃO dispunha de uma alimentação adequada,sempre vinha contaminada com Glúten….saímos sem diagnóstico…. Cada médico ,especialista que passávamos encaminhava pra outro…. É uma sensação de impotência tão grande, uma revolta … pra uma mãe viver e ver sua filha nessa situação…. Em fim paramos mês passado numa geneticista , a suspeita é de uma MIOPATIA METABÓLICA, JÁ SABEMOS QUE SE TRATA DE UMA DOENÇA RARA , QUE SÓ SE DESCOBRE QUAL DOENÇA através de UM EXAME ESPECIFICO , É FEITO UMA ANÁLISE MITOCÔNDRIAL E QUE VAI PRA ALEMANHA . Enquanto não sair o exame p poder tratar ,ela tá em casa ,perdendo a mobilidade ,a força dos membros ,correndo risco de evoluir … essa MIOPATIA evolui rápido …. Sobrecarregando rins p uma hemodiálise, pode causar infarto e avc… paralização dos sistemas 🥺😭
ENTÃO CORREMOS CONTRA O TEMPO… contamos com a ajuda de vcs .🙏🙌