Vakinha do João Pedro

Oi pessoal, meu nome é  João Pedro! Estou aqui hoje com a mamãe e o papai para contar um pouco da minha história! Desde a barriga da mamãe sou pequeninho. Nasci com perda auditiva (sou surdo, mas ouço graças ao implante coclear), nasci um uma má-formação no crânio (mas tá tudo certo já operei), tenho um defeito no pintinho (ainda vou operar), tenho alergia a proteína do leite de vaca (APLV), uso gastrostomia (isso é tipo um botãozinho que fica na minha barriga, auxilia a minha alimentação), tenho aversão alimentar (não gosto de comidas com textura, aceito pouca coisa na minha boquinha, por isso aquele botãozinho ajuda no meu aporte calórico), toda noite uso uma máquina que fica passando leite direto na minha barriguinha, ela me ajuda a ganhar um pesinho e por fim tenho um refluxo chato vomitar com frequência. Hoje tenho 2 anos, meço 74cm, peso em torno de 8.400gr. Sou bem pequeninho, tenho o tamanho de um bebê de 9 meses/1 ano  mais ou menos. Para desenvolver minha audição faço fonoterapia com uma fonoaudióloga particular, pois pelo plano não há nenhum especializado em implante coclear e para que eu aprenda a ouvir e falar preciso de ajuda. Com relação ao meu crescimento que é o que mais tira o sono e afligi meus pais, avós, dindos, todos que me amam... ja fiz muitos e muitos exames, já fui internado 4 vezes para investigações e nessa última, passamos a fazer acompanhamento com 3 especialistas que estão fazendo de tudo para nós ajudar. Mas tudo que fiz nos últimos tempos foi oneroso, e nossas reservas estão chegando ao fim. Tenho a indicação inicial da geneticista de fazer um exame que não é coberto por plano de saúde e custa mais ou menos R$5.500,00, e esses médicos que estão me acompanhando cada consulta é R$500,00, então as coisas estão difíceis.  Esse exame que indicaram, é o sequenciamento completo do exoma, ele estuda todos genes do nosso DNA e identifica síndromes. Todas as minhas particularidades os médicos acreditam ser oriundas de uma síndrome, e ter esse diagnóstico é muito importante para que eu possa crescer normalmente.  As coisas estão difíceis atualmente com a pandemia, infelizmente o sistema único de saúde está cuidando de muitas outras pessoas nesse momento.  Já tem alguns meses que estamos aguardando a marcação de consulta no SUS, mas com a pandemia toda parte ambulatorial está mais lenta, nossa consulta sequer foi agendada, não podemos mais esperar para seguir meu cuidados por lá. Contei tudo isso para pedir a ajuda de vocês. Mamãe criou uma conta no Nubank e fez uma Vakinha online para que possamos dar seguimento no meus exames e tratamentos médicos. Se você pode ajudar financeiramente com qualquer valor, ou se não tiver condições, mas quiser ajudar, compartilha esse post para que outras pessoas possam conhecer minha história!