Vakinha da Yasmin

Meu nome é Yasmin dos Santos Moraes, tenho 3 anos e meio,14 kg, 84 cm. Sou da cidade de Araras/SP. A um ano descobrimos que tenho uma síndrome rara que em 100.000.000,00 acontece um caso e são casos recessivos. Essa doença é conhecida como síndrome de Huller ou seja mucopolissacaridose tipo 1, existem 9 tipos, da tipo 2 a nove afeta apenas a parte física, esta que eu tenho é a pior é a 1 onde afeta a parte neurológica, causa cegueira, surdez perde a fala os movimentos e impede meu crescimento tudo isso  após os  4 anos. Meu crescimento já parou faz   3 meses, tenho hérnia abdominal e uma certa dificuldade para andar e respirar porem sou sorridente, alegre, guerreira e feliz e gostaria de continuar assim para isso preciso de sua ajuda para poder ter a oportunidade de ter uma vida útil. Necessito de um tratamento com enzimas que são produzidas no Canada e esta medicação é de alto custo, entramos com um processo pela ONG de sp já faz um ano e não tivemos sucesso e o tempo está se passando e o pior está para vir não posso esperar mais, cada dia que passa é um dia a mais para meu sofrimento estamos tentando de tudo mas não sabemos mais onde recorrer por isso resolvemos expor meu sofrimento. Faço tratamento com excelentes médicos na USP de Ribeirão Preto estão fazendo de tudo que é possível porem sem estas enzimas não obtemos nenhuma melhora. Faço fisioterapia, TO e  Fono.   Necessito de ajuda, não sei onde recorrer a única forma é tentando ver se alguém de alguma maneira pode me ajudar a conseguir este tratamento, a importação das enzimas, para que eu tenha o direito à vida com qualidade evitando a cegueira, a surdez e que eu continue pronunciando as palavras mesmo com dificuldade e meu crescimento volta até um metro e meio no mínimo que é o que diz a ciência mesmo com o tratamento. Meu tratamento fica em média de 30.000,00 mensal que são quatro aplicações mês, uma cada 7 dias. Agradeço por vocês terem gasto um tempinho do seu valioso tempo lendo minha carta. E espero que alguém ou alguma empresa possa me ajudar. Se tivesse ajuda de 100,00 por pessoa, precisaria de 300 pessoas mensais, se fosse uma ajuda de 50,00 por pessoa, precisaria de 600 pessoas mensais isso até que o governo libere o tratamento. Sei que hoje está difícil para todos mas não quero dinheiro, não quero luxo apenas a medicação para que eu possa viver e não regredindo dia a dia. O Brasil tem cerca de 200,4 milhões de habitantes se 30 mil habitantes ajudasse com 1,00 mensal eu viverei para agradecer cada um. Obrigado a todos Contato: Daniel . 019 988144248  / Cristiele . 019 997209265  ou 19 35426191  Rua Mario Neudine,18 jd flamboyant Araras/sp cep. 13609-508Yasmin dos Santos MoraesAg.0283      013    cp  001155202 – 7    caixa econômica federal