#VaiChico

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Guilherme Bravin
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O Francisco foi diagnosticado, no ultrassom morfológico do primeiro trimestre da gestação, com Gastrosquise (alças intestinais para fora do abdômen), má formação não rara que atinge em média 3 a cada 10.000 nascimentos.

A solução seria um processo cirúrgico simples, uma cirurgia para colocar as alças intestinais para dentro e após um mês em observação o chico iria para casa.

Mas durante o parto, observou-se que grande parte do intestino havia necrosado, e o simples procedimento para corrigir a má formação diagnosticada previamente, virou um processo para remoção de grande parte do intestino delgado do Francisco.

Com o intestino delgado consideravelmente reduzido, o Francisco foi então diagnosticado com SIC, Síndrome do intestino Curto. Mais simplificadamente, esta desordem pode ter etiologia anatômica ou funcional, resultando em problemas de absorção de nutrientes, fato que pode ser contrabalanceada pela maior ingestão de alimentos e por adaptações estruturais e metabólicas intestinais.

 

Após 02 meses no hospital onde nasceu, em São José dos Campos, uma sequência de infecções e falta de esperanças a partir dos médicos, optamos por transferi-lo para um hospital da nossa cidade, Mogi das Cruzes, onde ele ficou na UTI infantil, com um custo aproximado de R$4.000,00 por dia de internação. Dívida que pagamos até hoje.

Conforme passavam os dias, o Francisco perdia mais e mais peso, e os médicos a esperança, e então nos indicaram transferi-lo para São Paulo.

Sem poder arcar com os custos, optamos por fazer um novo plano de Saúde com 30 vidas, esse sem carência e que atenderia o Francisco de imediato. E então o transferimos para o Hospital Sabará, referência em atendimento infantil no país e por lá ficamos longos 09 meses. Nesse período o Francisco sofreu com inúmeras infecções, e durante o tratamento de uma delas, ele sofreu uma parada cardíaca, que por um milagre não lhe tirou a vida.

 

Em julho de 2013, quando atingiu o peso necessário, o Francisco passou pelo seu primeiro procedimento de adaptação, um alongamento de intestino pela técnica STEP, realizada aqui mesmo no Brasil. Esse procedimento trouxe significativas melhoras não só na sua condição médica, mas na qualidade de vida tanto dele quanto nossa, e também na condição psicológica, passamos a acreditar ainda mais numa completa recuperação do Francisco.

Com duas semanas para completar seu primeiro aniversário, o Francisco teve sua primeira alta, o que nos encheu de esperança e força para continuar nessa luta.

Apesar de estar em casa, o Francisco necessitava basicamente dos mesmos cuidados de quando estava internado, com um ambiente altamente controlado e o cuidado ininterrupto de enfermeiras, estas que aliás o acompanham até hoje no mesmo esquema 24hs por dia 7 dias por semana.

Após um ano numa rotina de internações e idas para casa, em agosto de 2014, o Francisco repetiu o procedimento cirúrgico, e esse já não trouxe melhoras tão significativas quanto o primeiro.

 

O Francisco conseguiu ganhar peso, crescer e desenvolver um intelecto que nos surpreende a cada dia.

Mas sua condição ainda é distante da normal de uma criança da sua idade. O Francisco tem um cateter venoso implantado, que é responsável hoje por 70% da sua “alimentação”, os outros 30%  é composto pela alimentação via gastrostomia. NTP é o nome da dieta a qual ele é submetido desde as primeiras semanas de vida. Nutrição Parenteral Total é uma solução que supre todas as necessidades nutricionais diárias, mas que por ser altamente concentrada, pode causar trombose das veias periféricas e anormalidades relacionadas à glicose (hiper ou hipoglicemia) ou disfunção hepatica, que ocorrem em mais de 90% dos pacientes.

Além dos riscos, o Francisco precisa hoje estar conectado 12 horas por dia ao “fio”, como ele gosta de chamar. Isso somado a aplicação dos medicamentos e dietas via gastrostomia limitam o que seriam as atividades de uma criança da sua idade.

No último ano, o Francisco vem apresentando pioras, sofrendo com desconfortos, dores e náuseas. Sua barriga cada vez maior é resultado da dilatação do intestino e a falta de musculatura na parede do abdômen, caraterística da gastriosquise.

Segundo os médicos que o acompanham, e diversos especialistas consultados, uma terceira intervenção cirúrgica, nos moldes das já realizadas, não surtiria o mesmo efeito, e por isso não realizam e nem indicam tal procedimento.

Em busca de alternativas, encontramos um especialista na Inglaterra, mais precisamente na cidade de Manchester. O Dr. Antonino Morabito, é consultor pediatra e cirurgião neonatal no Royal Manchester Children's Hospital. Graduado em Perugia, na Itália, pós-graduado em Bolonha, Itália, trabalha a mais de 15 anos com pacientes com SIC. E é um dos únicos que realizam o procedimento cirúrgico com a técnica LILT. A técnica adotada pelo Dr. Marabito é uma técnica anterior a STEP, e por isso mais agressiva. Basicamente a intensão da LILT é dividir o intestino em 02 partes no sentido longitudinal e conectar pelas extremidades esses “dois tubos”, dobrando assim a superfície de absorção. Apesar de ser uma técnica “ultrapassada”, e mais agressiva, tem uma taxa de 92% de sobreviventes, onde 96% se livraram da NTP. Clique aqui para maiores informações sobre a técnica LILT, e aqui para consultar um caso bem sucedido do procedimento.

Estamos em contato direto com o médico, e já foram enviados exames e outros documentos solicitados.

 

O Francisco tem então 92% de chances de se livrar do "fio" e qualquer infecção que coloque em risco sua vida. Mas pra isso precisa da sua ajuda para custear o procedimento cirúrgico que custará R$400.000,00.

Contamos com seu apoio na campanha, seja ele financeiro ou não, o importante é ajudar esse carinha aí.

 

Estaremos a disposição para esclarecer qualquer dúvida em relação a campanha, ou qualquer outro assunto que seja relevante ao caso do Francisco.

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