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Saúde / Tratamentos

Unidos Pelo Noah - SPR e Displasia Campomélica Acampomelica

ID: 3479912
Jundiaí / São Paulo
Unidos Pelo Noah - SPR e Displasia Campomélica Acampomelica
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Selos recebidos
Vaquinha criada em: 13/02/2023

Sou a Karen mãe do Noah, um menino de muita força e garra, que desde o seu nascimento luta bravamente contra tudo. 

Diagnosticado com uma síndrome rara e outra super rara ( Sequência de Pierre Robin e Displasia Campomélica Acampomelica), precisa de cuidados e recursos para proporcionar qualidade de vida, mesmo com um diagnóstico tão agressivo e letal.Hoje não temos previsão de cirurgia, nem a da cifoescoliose que passa de 120º e nem a mais eletiva que é a palatoplastia ( a do céu da boca).Porém, mesmo sem previsões, não podemos de maneira alguma perder o convênio , pela necessidade de infraestruturas de UTI de alta tecnologia , devido a gravidade das síndromes, principalmente a Displasia Campomélica Acampomélica.

Mesmo já comprimindo a medula, porém sem sinal de edema, comprimindo o pulmão esquerdo, não podemos realizar a cirugia, porque o risco x benefício é de 101% de óbito.

Nossos gastos são praticamente diários, eu tive que abrir mão da minha vida profissional, me dedicando 100% ao Noah. Tento conciliar  alguns trabalhos para gerar renda, mas como pago aluguel, tenho outra filha de 13 anos fica extremamente difícil arcar com gastos tão altos!

A média dos custos  mensais para o Noah são:

- Convênio Médico Sul América por adesão        R$ 6.187,28 ( valor atual de 2025 com reajuste previsto para janeiro de 2026)

-Consultas com algum dos especialistas, pois nem todos atendem pelo convênio. Variando os custos de acordo com o quadro clínico ou necessidade.

- Terapias R$ 2.860,00 ( a maioria dos profissionais qualificados para atendimentos específicos de raros não atendem o convênio e o valor do reembolso chega a ser vergonhoso)

- Transporte R$ 800,00 ( não tenho carro próprio -  uma média)

São muitos fatores ao mesmo tempo, as síndromes, os cuidados, a pressão financeira, emocional, incessantes pedidos de ajuda e exposições…  

Poder respirar aliviadamente e saber que o meu filho continuará tendo essa estrutura para o seu desenvolvimento, será um acalento imenso!

*Estamos há três anos nessa luta, visto os gastos, não temos saldo reserva. O que recebemos, já sacamos para o uso! 

Acompanhe a nossa luta é a historia através do Instagram:

@noah.amati

 

muito obrigada 💙

Você também pode contribuir via Pix usando a chave: 3479912@vakinha.com.br
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Vaquinha criada em: 13/02/2023

Sou a Karen mãe do Noah, um menino de muita força e garra, que desde o seu nascimento luta bravamente contra tudo. 

Diagnosticado com uma síndrome rara e outra super rara ( Sequência de Pierre Robin e Displasia Campomélica Acampomelica), precisa de cuidados e recursos para proporcionar qualidade de vida, mesmo com um diagnóstico tão agressivo e letal.Hoje não temos previsão de cirurgia, nem a da cifoescoliose que passa de 120º e nem a mais eletiva que é a palatoplastia ( a do céu da boca).Porém, mesmo sem previsões, não podemos de maneira alguma perder o convênio , pela necessidade de infraestruturas de UTI de alta tecnologia , devido a gravidade das síndromes, principalmente a Displasia Campomélica Acampomélica.

Mesmo já comprimindo a medula, porém sem sinal de edema, comprimindo o pulmão esquerdo, não podemos realizar a cirugia, porque o risco x benefício é de 101% de óbito.

Nossos gastos são praticamente diários, eu tive que abrir mão da minha vida profissional, me dedicando 100% ao Noah. Tento conciliar  alguns trabalhos para gerar renda, mas como pago aluguel, tenho outra filha de 13 anos fica extremamente difícil arcar com gastos tão altos!

A média dos custos  mensais para o Noah são:

- Convênio Médico Sul América por adesão        R$ 6.187,28 ( valor atual de 2025 com reajuste previsto para janeiro de 2026)

-Consultas com algum dos especialistas, pois nem todos atendem pelo convênio. Variando os custos de acordo com o quadro clínico ou necessidade.

- Terapias R$ 2.860,00 ( a maioria dos profissionais qualificados para atendimentos específicos de raros não atendem o convênio e o valor do reembolso chega a ser vergonhoso)

- Transporte R$ 800,00 ( não tenho carro próprio -  uma média)

São muitos fatores ao mesmo tempo, as síndromes, os cuidados, a pressão financeira, emocional, incessantes pedidos de ajuda e exposições…  

Poder respirar aliviadamente e saber que o meu filho continuará tendo essa estrutura para o seu desenvolvimento, será um acalento imenso!

*Estamos há três anos nessa luta, visto os gastos, não temos saldo reserva. O que recebemos, já sacamos para o uso! 

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