Unidos pelo Noah - Duas síndromes, uma super rara progressiva!

Sou a Karen mãe do Noah de 7 meses.

Após o nascimento, o Noah foi diagnosticado com duas síndromes, uma rara e outra super rara ( diagnóstico ainda aberto devido progressão).  Noah precisará de cirurgias (avaliadas em média de R$500.000 cada ( no particular), então precisamos garantir a carência  do convênio de 2 anos  por doenças pré existentes para consultas, exames, cirurgias.

E também, custear consultas, exames até a carência estar liberada.

Noah iniciou pesquisa noa USP- Genoma, faz o acompanhamento para Pierre Robin no HRAC (centrinho), MAS para a CCMS (diagnóstico aberto de vido a complexidade) estamos fazendo tudo particular.

Não tem uma conduta exata, não tem um “caminho”, então se torna ainda mais desafiador para nós!

Tudo muito específico, alto custo..

conto toda história no @noah.amati

precisamos da ajuda de vocês!

#unidospeloNoah