Cícero, uma vida rara precisa da sua ajuda...

Talvez você já tenha ouvido falar sobre mim, me chamo Cícero Ellwanger Agnes e moro em Ivoti-RS. Sou uma vida MUIIIIIITO RARA que importa para muitas pessoas. Tenho uma síndrome RARÍSSSIMA (apenas 60 casos no mundo) chamada Trico-entero-hepática.

O fato de se  importarem comigo já significa muito, afinal foram três anos de muita luta e pesquisa para descobrirem o porquê da minha diarreia crônica e desnutrição severa... A minha vida ė curta, mas quem me conhece sabe que a minha história é bem longa e de muita superação. Nasci com 33 semanas, 1,8kg... Foram meses vomitando até que com 10 meses fiquei 120 dias hospitalizado (fui desacreditado na UTI)... Vivo em isolamento total pela baixa imunidade... 

Atualmente muitos pais se preocupam com covid, mas os meus precisam se preocupar também com sarampo, catapora, meningite, coqueluche, gripe, amigdalite, otite, etc (não desenvolvo imunidade nem com vacina-característico da síndrome). Hoje com quase cinco anos já sabemos bastante sobre mim: sou um autista que começou a falar com quatro anos, que já manda beijo e dá leves abraços, que já superou a aversão alimentar, mas que ainda tem muitas restrições alimentares (glúten, leite, industrializados, etc)... Que pela intubação com dez meses poderia não falar, caminhar...  Sou uma criança com uma síndrome rara que instiga a medicina tradicional, pois chamam essa doença de diarreia intratável, mas nós evidenciamos a cada dia que tem sim tratamento (não convencional). Eu sou a excessão, pois pessoas com essa síndrome, em sua maioria, são acamadas, não se alimentam via oral, com problemas graves físicos e cognitivos... Hoje já sabemos os cuidados necessários para que eu me mantenha bem (sem dermatite, sem assaduras, sem diarreia, absorvendo os nutrientes, enfim, crescendo, evoluindo como qualquer criança deve ser)... Tentei frequentar a educação infantil ano passado, mas tive amigdalite e precisei de 4 hospitalizações (a última na UTI com gamaimunoglobolinas) para reagir porque a minha síndrome não produz imunidade, inclusive para pneumococo)... Dizem que dinheiro não trás felicidade, mas no meu caso trás os recursos que preciso para sobreviver. Meus pais tentaram, mas não conseguem vencer todas as despesas sozinhos (tiveram que trabalhar o orgulho e admitir que precisam de ajuda)... 

Cícero conta com tratamento específico, que não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pais é grande... Maior que a dificuldade para diagnosticar a doença rara é a rotina da família, que não tem amparo do Estado.

Essa é a minha história (bem resumida). Então precisamos de recursos para continuar meu tratamento (terapias, medicação, alimentação e suplementação especial). Não sabemos se algum dia eu poderei frequentar uma escola regular... Talvez eu tenha que fazer aulas remotas, ter um tutor, fazer gamaglobulinas venosa a cada 21 dias na UTI ... São muitas incógnitas ainda, mas sabemos que o amor e a fé são capazes de mover montanhas. Mamãe sempre diz que é necessário de uma aldeia para se cuidar de uma criança... Desde já agradeço por você fazer parte da minha💖