Uma Páscoa Rara

Sou Gabriele Gomes, mãe de Raros, hoje à frente da  Cuida DOS Raros. 

Como mãe de três filhos com Doença Rara (Perdi um deles), vivo uma rotina aonde o foco é proporcionar um qualidade de vida aos meus filhos, lutar pelos seus direitos quanto a tratamentos, inclusão e proporcionar uma vida feliz. Mesmo com todas as complicações que uma Doença Rara trás para a vida de uma Pessoa. 

Quando pensamos em uma criança, acometida por uma enfermidade, só lembramos do quanto é necessário os cuidados paliativos. Mas, esquecemos que criança quer ser criança. 

Ela quer brincar, passear, viver como qualquer outra criança. 

A Páscoa é uma data que eles querem ganhar chocolate, assim como no dia das crianças e Natal ganhar presente. 

Nos ajude a proporcionar esse momento de alegria na vida dessas crianças Raras. 

Conheça nosso trabalho @cuidadosraros.rj

Apoie essa Causa Rara!