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Uma mão para o Farfisa (Distonia)

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Uma mão para o Farfisa (Distonia)
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Setembro  de 2019

O porto-alegrense Ricardo Farfisa é músico reconhecido em muitos palcos do Rio Grande do Sul e em outros estados brasileiros. Talentoso, Farfisa participa de bandas autorais como Laranja Freak (voz, teclado e guitarra), White Lemon (teclado) e Preza (teclado), além diversos projetos que prestam tributos a grandes nomes da música, entre eles a Back Doors Band (tributo ao The Doors), a RC6 (tributo a Roberto Carlos e Jovem Guarda ) e Legião Urbana Tributo. São 25 anos dedicados exclusivamente à música.

No entanto, este ano Ricardo Farfisa recebeu uma notícia que representa um pesadelo para quem toca um instrumento. O músico foi diagnosticado com Distonia Focal. A Distonia é um distúrbio neurológico dos movimentos capaz de causar contrações involuntárias graves dos músculos que interferem no cotidiano e, pior, afasta o paciente de suas atividades profissionais. A doença força certas partes do corpo a executar movimentos repetitivos de torção ou então a permanecerem em posições dolorosas, dificultando funções básicas como caminhar, dormir, comer e falar. No caso de Ricardo, por ter afetado o pulso e dedos da mão esquerda, as dificuldades aumentam até nas atividades do cotidiano. Confira o vídeo a cima mostrando a evolução da doença no Ricardo.

Os sintomas da Distonia Focal começaram no final de 2016, mas o diagnóstico veio recentemente, em junho deste ano. Desde então, Farfisa precisou se afastar do principal projeto com o qual estava envolvido profissionalmente, a Back Doors Band. Atualmente ele continua tocando, porém com menor frequência. E, com o início efetivo do tratamento, é possível que nosso amigo precise parar por completo por um período indeterminado. Ou, pelo menos, até os movimentos serem retomados pouco a pouco. 

Felizmente, há tratamento que pode controlar e amenizar os sintomas para que o paciente tenha uma vida um pouco mais próximo do normal. No caso do Ricardo Farfisa, é necessário aplicação de toxina botulínica, medicação e dieta específica, além de sessões de fisioterapia e terapia ocupacional. Estamos tentando obter medicação via Estado, porém, o processo é lento e as despesas são emergenciais. 

Back Doors (Tributo ao The Doors) no Opinião em Porto Alegre (RS)

Para ajudar nas despesas, criamos esta Vakinha Online. Toda contribuição é bem-vinda. Os recursos obtidos vão custear as consultas médicas, medicamentos, a aquisição e aplicação da toxina até a obtenção via Estado, as sessões com profissionais de fisioterapia e demais despesas, inclusive as pessoais, já que a música é única fonte de renda do Ricardo. Por isso, colabore com qualquer valor. Colabore divulgando, compartilhando, colabore com um telefonema, com um abraço. O cara que já fez a alegria de tanta gente nos palcos da vida, merece todo nosso carinho e apoio. A hora é essa. 

IMPORTANTE: O valor estipulado para a Vakinha corresponde a 27 meses de tratamento, considerando o período entre as aplicações da toxina botulínica. Também estamos considerando a possibilidade de receber custeio da medicação pelo SUS, mas até o momento sem sucesso 

Descrição das despesas necessárias ao tratamento: 

 

 

 

A sua ajuda está fazendo a diferença 🙏

Amigos venho com novidades 

Graças a força de vcs que estão ajudando,e contribuindo com a  Vakinha 

Segunda feira dia 14/10/19, foi possível fazer a primeira aplicação ( 1 de 3 ) 

Gratidão 🙏 a todos vcs, amigos parentes, conhecidos e desconhecidos

 

E quem puder e quiser contribuir e ajudar ainda tem um longo caminho pela frente, pois esse procedimento, vai impedir ele de trabalhar no período que a toxina estiver no seu organismo, 4 a 6 meses e mais 3 meses de pausa pra 2° aplicação, se necessaria.  já que a mão esquerda, vai perder temporariamente os movimentos no pulso, punho, so contando com os movimentos limitados dos dedos 

abaixo vídeo 

minha 1° aplicação de toxina, graças a vcs  https://www.youtube.com/watch?v=TJOt8ES54vg&t=128s

 

Quem quiser acompanhar mais sobre a vida músical, como está o tratamento, ou outra informação tem uma página agora no Facebook

https://m.facebook.com/distoniadofarfisa

Gratos 🙏

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Novembro / 2020

Olá amigos!! Tudo bem ? Faz tempo neh que não mando notícias, mas agora vou tentar resumir um pouco do que tá rolando e rolou 

Graças a  ajuda de vcs !! Desde o ano passado venho com a campanha pra ajudar no meu tratamento Mas, diante da pandemia, tive que dar um tempo na arrecadação e divulgação. Agora, preciso retomar.  Eu fiz a primeira aplicação de toxina e todos os procedimentos mas tive que interromper a continuidade pela pandemia, principalmente pela situação que ficou difícil pra todo mundo  e por ser do grupo de risco.  

nesse meio tempo apareceu uma grande alternativa pra me ajudar a tentar a voltar a tocar. É a luva biônica, desenvolvida pelo Ubiratan, especialmente para o maestro João Carlos Martins, que também sofre de Distonia Focal desde seus 22 anos e graças a ela ele voltou aos palcos 

 Graças ao maestro e ao empenho de algumas pessoas, tive acesso e estou usando a luva, me adaptando a ela. A luva biônica não é a cura para minha doença, mas um estímulo muito grande que me faz continuar e ter força para seguir com o tratamento, pois os efeitos só se percebem com o tempo.

Distonia Focal é uma doença neurológica mas com tratamento, algumas pessoas chegam amenizar quase por completo os sintomas, dependendo de cada caso 

Estou muito confiante com o uso da luva biônica junto ao meu tratamento,,( que inclui a aplicação da toxina botulínica, remédios, uma dieta alimentar especial entre outras técnicas e métodos disponíveis) que eu consiga uma melhora significativa 

Conto com a ajuda de vocês pra eu poder continuar nessa luta.

Sem palavras para agradecer ao maestro João Carlos Martins, que gravou esse vídeo e permitiu que usasse ele em prol da minha causa e para divulgar a Distonia Focal, essa doença pouco conhecida, mas que atinge milhões de pessoas.

Muito obrigado a vocês que leram até aqui, me ajudaram e continuam me ajudando nessa luta.

Abraço e vamos todos nós #JuntosContraADistoniaFocal 

Saiba mais aqui: https://m.facebook.com/distoniadofarfisa

Saiba mais sobre as luvasleb https://www.luvasleb.com.br/

 

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