
Me chamo Daniela, tenho 46 anos, sou mãe de dois filhos pequenos e estou enfrentando uma jornada difícil e real: fui diagnosticada com uma síndrome genética rara chamada Von Hippel-Lindau (VHL).Essa condição causa o surgimento de tumores em diferentes órgãos do corpo.
Já retirei um tumor do cérebro. No momento convivo com:
Há 6 meses iniciei o tratamento com um medicamento chamado belzutifano, que me trouxe esperança. Porém, meu plano de saúde negou o fornecimento do medicamento e até os exames necessários para seguir o tratamento e entrar com processo judicial.