Uma luta chamada Stiff Person
Me chamo Débora Calana, tenho 41 anos e moro na cidade de Juiz de Fora, Minas Gerais.
Em 19/04/2012 sofri um erro médico gravíssimo em uma cirurgia por vídeo para retirada da vesícula onde perfuraram meu intestino e me mandaram para casa sem ver. Fiquei com fezes no abdômen por 72h, cheguei a vomitar fezes e voltei para o hospital praticamente morta. Só aí que viram o que tinham feito e abriram meu abdômen para tentar salvar minha vida. Ao colocarem um dreno na virilha esquerda lesionaram nervos periféricos da perna esquerda na qual perdi a sensibilidade completamente.
Tive peritonite, sepsemia e infecção generalizada. Nem os médicos acreditavam que eu sobreviveria.
Desde então, no mesmo ano passei pela 3° cirurgia na tentativa de encontrar aderências pois, a dor era insuportável e nada foi encontrado.
Foram mais de 10 anos tratando como dor neuropática crônica, passei por um implante de neuroestimulador medular em 2019/2020 na tentativa de aliviar as dores e peguei infecção hospitalar onde uma bactéria fortíssima necrosou minha pele e precisei passar por 5 cirurgias em 4 meses para no final perder o implante e ganhar mais lesões e dores onde antes não havia.
Em agosto de 2022 mais de 10 anos depois fui diagnosticada com Stiff Person Syndrome (Síndrome da Pessoa Rígida). Uma síndrome raríssima que acomete 1 a cada 1 milhão de pessoas e que ainda não existe cura nem um tratamento específico, além de 99% dos médicos não conhecerem a Síndrome. Um dos sintomas mais graves da Síndrome são os espasmos musculares involuntários dolorosos, a fratura óssea (que no meu caso está afetando a raiz dos dentes por causa da rigidez da mandíbula e a perda dos movimentos).
Hoje, sigo acompanhada por um neurofisiologista, uma anestesiologista especialista em dor que já esgotaram todos os tratamentos que podiam e o Dr Acary, especialista em síndromes e doenças neuromusculares em São Paulo.
Hoje, tenho gastos altíssimos com medicações, exames e consultas particulares no qual minha família vem me ajudando.
Criei essa vaquinha online com muito receio das críticas e julgamentos.
A Stiff Person Syndrome (Síndrome da Pessoa Rígida) tem como sintomas em casos raros as fraturas ósseas. Infelizmente, no meu caso, desenvolveu essa questão da fratura óssea na boca.
Já são várias as fraturas! Já tive fraturas em diversas raízes e os poucos dentes que ainda estão intactos já estão com a mobilidade comprometida.
Após a consulta com o Dr. Acary em São Paulo que só foi possível graças à vaquinha online, ele explicou que estou correndo o risco de fraturar a mandíbula devido à forte rigidez mandibular até mesmo dormindo.
Algumas pessoas já notaram em meus vídeos que converso com a mandíbula meio travada. É involuntário e eu mesma não percebo.
O tratamento precisa ser feito com urgência para evitar que se agrave ainda mais e que eu contraia uma bactéria que possa ser fatal.
Já venho pedindo ajuda aqui há quase 2 meses e sei que é chato. Mas, é a única forma que tenho de conseguir fazer o tratamento.
Agora, mais do que nunca vou precisar que todos vocês façam uma grande corrente de divulgação, marcando o máximo de pessoas possível para atingirmos o objetivo.
Preciso começar! Porém, tenho medo de começar sem ter a certeza que poderei arcar financeiramente com todo o tratamento. Por isso, venho pedir mais uma vez a ajuda dessa grande família Girassol! 🌻
Postei a tomografia e a radiografia panorâmica. Sei que a maioria não vai entender.
Nas fotos é possível perceber que não tenho mtos dentes mais na parte superior. Onde há falhas são raízes expostas e que precisam ser extraídas urgentemente.
A fratura óssea atingiu somente a parte superior, graças à Deus.
Na parte inferior precisa-se fazer pequenos reparos em pequenas fraturas.
Abraço imensamente a todos que já me ajudaram financeiramente ou compartilhando. E, continuo contando com a ajuda de vocês!
Não desistam de mim! Não desisyam de me ajudar!
Todo o bem bem volta em forma de bênçãos!
E, o que tenho a oferecer a cada um de vocês é minha gratidão e oração. 🙏🌻
Para meu tratamento odontológico que precisará de vários implantes, enxertos ósseos dentre outros tratamentos e cuidados os orçamentos ultrapassam os 25mil reais. Já arrecadamos R$7.000,00 onde gastamos mais R$4.000,00 entre consulta com o Dr Acary, viagem a São Paulo para a consulta, passagens aéreas, alimentação e deslocamentos até a consulta e os exames. Os quase R$3.000,00 que sobraram fiz a tomografia, os Rx panorâmico e ainda sobrou em torno de R$2.500,00. Faltam ainda R$22.000,00.
Desde o dia que resolvi me expor no intuito de me ajudar e ajudar outras pessoas eu me vi disposta a enfrentar tudo e todos os tipos de preconceito que possam aparecer.
Essa corrente é uma corrente do BEM!
Não é só sobre ajuda financeira, é sobre empatia, é sobre ajuda ao próximo, é sobre cada um de nós que passa por uma luta sozinhos, às vezes calado e sem apoio.
Se você não puder ajudar financeiramente, ajude compartilhando entre os amigos, familiares, nas redes sociais, marcando todos os famosos que você puder.
Conto com vocês para juntos vencermos o preconceito e através desta e de muitas outras vaquinhas podermos ajudar milhares de pacientes com síndromes raras invisíveis!
Antes de julgar lembre, hoje sou eu, amanhã pode ser você!
Todo o andamento da vaquinha e o tratamento será postado no meu Instagram!
Juntos somos muito mais fortes! 🌻
Para conhecer mais minha história e ver as reportagens feitas pela TV Integração e G1 entre nos links abaixo e na minha rede social.
Instagram: @deboracalana
Tv Integração: https://globoplay.globo.com/v/11234434
Tribuna De Minas: https://tribunademinas.com.br/noticias/cidade/24-02-2023/portadora-de-doenca-rara-quer-visibilidade-para-enfermidade.html
ATUALIZAÇÃO: Graças a ajuda de todos vocês consegui ir à consulta com o Dr. Acary. Agora, preciso continuar a vaquinha para arrecadar o valor do meu tratament odontológico urgente, que de acordo com o Dr. Acary corro o risco de sofrer fraturas mais graves.
Conto com o apois e ajuda de vocês!