Uma doença rara, um tratamento caro e muita esperança!

ME AJUDE A CONTINUAR LUTANDO CONTRA A NEUROMIELITE ÓPTICA!

Olá pessoal, meu nome é Ana Vitória e desde 2021 convivo com o diagnóstico da Neumielite Óptica, uma doença rara, autoimune e neurológica, que atinge o sistema nervoso central. Se trata dd uma doença catastrófica! Em fases graves da doença, perdi os movimentos, o que me obrigou a interromper os estudos, o trabalho e o sonho de cursar Medicina, mesmo sendo aprovada.

Ao longo desses anos, enfrento inúmeras internações hospitalares por agravamento da doença, crises de dor extrema, parapresia e perda parcial e total dos movimentos. Para conseguir tratamento adequado, precisei mudar de estado para ter acesso ao atendimento pelo SUS, essencial para minha sobrevivência. 

Hoje convivo com diversas sequelas: perda da visão de um dos olhos, polineuropatia grau 10, (dores generalizadas) crônica e incapacitante, rigidez muscular, tremores, fadiga extrema, além de perda de força nas mãos e nas pernas, dificuldade de locomoção, equilíbrio e coordenação. Também tenho episódios de perda de consciência, desmaios, convulsões e cefaleias intensas, além de vômitos e soluços persistentes. Hoje faço uso de 37 medicacoes diárias. 

Devido as lesões na coluna, não consigo permanecer muito tempo em pé, nem sentada, o que se toma um desafio diário na minha rotina. A doença e o uso prolongado de medicações também causaram problemas no fígado, estômago, intestino, além de alterações na pressão arterial e tireóides.

O controle da Neumielite Óptica depende da realização contínua de exames dos quais o SUS não cobre, e no momento estou dependendo de uma medicação de alto custo, fundamental para evitar novas crises ou sequelas neurológicas irreversíveis. Embora parte do tratamento seja feita pelo SUS, não temho acesso a boa parte por se tratar de uma doença ainda pouco reconhecida no Brasil. Hoje estou dependendo totalmente de medicaoes imunobiológicas raras, fornecidas apenas por 4 países no mundo inteiro. O que torna uma tratamento de difícil acesso por ser milhões convertidos em reais.

Mesmo com limitações importantes, preciso trabalhar para me manter, o que se torna extremamente difícil diante de todo o desafio que venho enfrentando.

Sempre fui uma garota de fé e força, e mesmo sem muito apoio familiar, sigo lutando com o apoio de alguns amigos. Criei esta vakinha para conseguir arcar com os primeiros 2 ciclos do meu tratamento. Estou correndo contra o tempo, já que a doença vem progredindo muito rápido pelo meu corpo.

Qualquer ajuda faz diferença. Se não puder contribuir, compartilhar já é um grande apoio.

Gratidão eterna a todos! Que o Senhor retribua a cada um. 🫀☺️