Uma chance de esperança para Nicolly

Meu nome é Adriana, sou mãe da Nicolly.

A Nicolly foi diagnosticada com CLN7 (Doença de Batten), uma doença rara, grave e neurodegenerativa, que provoca a perda progressiva de funções essenciais, como fala, visão, coordenação motora e cognição, comprometendo cada vez mais sua autonomia e qualidade de vida.

Atualmente, não existe no Brasil um tratamento capaz de frear o avanço da CLN7. No entanto, há um estudo em desenvolvimento nos Estados Unidos, com uma medicação experimental voltada para crianças com esse diagnóstico. A Nicolly está em processo de avaliação para participação nesse protocolo, que representa uma possibilidade real de esperança.

Mesmo com a medicação vinculada ao estudo, os custos hospitalares não são cobertos. Esses custos envolvem internações, exames, procedimentos e acompanhamento médico especializado e estão estimados em cerca de 2 milhões de reais, um valor impossível de ser custeado por uma família comum.

Por isso, criamos esta vaquinha. Nosso objetivo é arrecadar os recursos necessários para que, caso a Nicolly seja aprovada no protocolo, possamos viabilizar os custos hospitalares e garantir sua participação nesse estudo.

Cada doação, cada compartilhamento e cada gesto de apoio fazem a diferença.

Ajudar a Nicolly é ajudar a manter viva a esperança.

Agradecemos, de coração, todo apoio. 💙