Saúde / Tratamentos

Rodriguinho quer viver com todo o coração!

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Topa ajudar a salvar o coraçãozinho do Rodriguinho?

Oi Pessuaaaal! Tudo joia?

Eu sou o Rodriguinho, tenho 2 aninhos e o meu coraçãozinho é raro e especial.

Quem olha pra mim agora, sem me conhecer, nem imagina que corro risco de vida. 

Logo que nasci, fiz duas cirurgias no coraçãozinho que o deixaram funcionando somente pela metade, literalmente, só o lado direito faz o trabalho. Isso salvou a minha vida quando nasci e sou muito grato à Deus e aos médicos maravilhosos que cuidaram de mim, mas, ter meio coração não é saudável para o meu corpinho, que não consegue viver muito tempo desta forma. 

À medida em que cresço, o meu coraçãozinho vai ficando sobrecarregado, assim como o meu fígado, rins e intestino. 

Com meio coração, posso desenvolver Enteropatia, o que significa que o meu intestino perde a capacidade de absorver nutrientes, ou seja, poderia morrer de desnutrição mesmo me alimentando bem.

Com apenas meio coração, também é muito comum precisar de transplante de fígado, que nem sempre dá certo. :(

Ter meio coração traz problemas muito graves e reduz o meu tempo de vida aqui na Terra com os meus papais e eu quero MUITO viver!

Sou uma criança alegre, carinhoso e muito amável, mas preciso da sua ajuda para continuar desta forma.

Mais de 99% das crianças que nascem com SHCE (Meio coração) não têm possibilidade de restauração do coraçãozinho, porque a anatomia não permite, mas eu sou um dos raros casos que pode sonhar em ter o coração corrigido e ter vida normal!

Aqui no Brasil os médicos são muito bons nas cirurgias paliativas que cuidam de forma paliativa da minha doença, mas não há grupo especializado em correção biventricular, que resolveria o problema. 

Por outro lado, existe um grupo médico no Boston Children’s Hospital que é especializado em correção biventricular de pacientes com ventrículo esquerdo Borderline, que é o meu caso.

Após criteriosa avaliação médica do time de Boston, fui aceito no programa de correção biventricular, mas os custos para salvar meu coraçãozinho estão distantes da realidade dos meus papais, mesmo depois de vender todos os bens que possuía. 

Meu papai falou até que daria o seu próprio coração pra mim, mas isso também não é possível. 

O tempo não é meu aliado, pois a minha chance de sucesso diminui a cada dia.

Você topa me ajudar a salvar meu coraçãozinho? ❤️

 

 

Quem é o Rodriguinho?

Esse é o Rodriguinho, o nosso bebê milagre. Ele nasceu com uma doença cardíaca muito rara e extremamente grave, chamada Síndrome de hipoplasia do coração esquerdo (SHCE), também conhecido como meio coração. Isso significa que o lado esquerdo do seu coração não se desenvolveu adequadamente e não consegue bombear o sangue para o corpo.

Qual é a chance do Rodriguinho?

O Rodriguinho é um caso ainda mais raro dentro dos raros. Ele é SHCE com VE Borderline. Explico:

  • Estatisticamente, 2 em cada 10.000 crianças podem nascer com SHCE.
  • Dentro deste grupo, existe uma pequena fração de crianças que possuem um ventrículo “limítrofe”, chamados VE Borderline.
  • Isso significa que dos 0,02% de crianças com SHCE, existe uma probabilidade ainda menor de a criança ser VE Borderline.
  • É tão raro que sequer existe estatística publicada para crianças com VE Borderline.

Mas o que isso significa na prática? Significa que o Rodriguinho tem uma chance de recuperar o seu coração para a sua função normal de trabalho, ou seja, de meio coração para coração inteiro!

Como podemos ajudar o Rodriguinho?

O tratamento clássico para SHCE consiste em três cirurgias paliativas (Norwood, Glenn e Fontan), que não resolvem o problema, mas permitem uma sobrevida de alguns anos para o paciente, juntamente com diversos desafios. Em resumo, estas cirurgias transformam o coração em um só ventrículo, forçando o lado direito a fazer todo o trabalho de bombeamento. Por isso, o paciente não pode ter a mesma expectativa de vida de um coração biventricular.

Nós somos de Belo Horizonte (MG), mas o Rodriguinho teve que nascer em São Paulo para começar o tratamento imediato. Ele nasceu bem, porém, imediatamente foi encaminhado à UTI, para receber medicações e se preparar para primeira cirurgia, que ocorreria ainda na primeira semana de vida. Já que crianças com SHCE não sobrevivem sem as intervenções cirúrgicas e tratamento intensivo imediato.

Ele foi acompanhado por uma equipe médica incrível, um cirurgião extremamente competente, Dr. Rodrigo Freire e uma equipe clínica irretocável, liderada pela Dra. Sônia Franchi. Ainda aos 7 dias de vida, ele passou por sua primeira cirurgia no coração, Norwood-Sano. Aos 3 meses, realizou a segunda cirurgia, chamada Glenn.

O Rodriguinho sempre foi um bebê abençoado e, apesar de algumas intercorrências, recebeu muitos milagres (sério, você não imagina, mas poderíamos escrever um livro com tantas bênçãos e milagres). Nós passamos os primeiros 4 meses de vida internados no hospital, mas finalmente pudemos levar o nosso bebê milagre para casa!

Ao sair do hospital, ele se manteve bem estável, mas já sabíamos que ele teria mais uma cirurgia paliativa programada para ocorrer próximo dos 3 anos de idade, que é a cirurgia de Fontan, último estágio do tratamento paliativo para SHCE.

Mas lembra que falei que o nosso bebê é raro? Ele está no pequeno grupo de VE Borderline, o que quer dizer que ele ainda pode ter uma chance de ter o coração reparado de forma permanente, não apenas um paliativo.

Apesar de termos médicos incrivelmente competentes aqui no Brasil e com uma experiência absurda em casos clássicos de SHCE, não temos um programa ou grupo dedicado à recuperação biventricular de pacientes Borderline. Certamente, porque o número de casos é tão pequeno, que não há demanda para se criar um programa para estudar e desenvolver as técnicas para correção nestes pacientes.

Por outro lado, no Boston Children’s Hospital, nos EUA, existe uma equipe especializada neste caso: https://www.childrenshospital.org/treatments/complex-biventricular-repair

Infelizmente, o tratamento nos EUA é muito caro e precisamos da sua ajuda para levar o Rodriguinho até lá para deixar o seu coraçãozinho funcionando por inteiro mais uma vez!

Você topa ajudar o Rodriguinho a transformar o seu meio coração em um coração inteiro?

Nós criamos esta campanha online para arrecadar o valor necessário para a cirurgia biventricular do Rodriguinho. Essa cirurgia pode mudar a sua vida e dar a ele a chance de viver com todo o coração. Você pode fazer parte dessa história de superação e amor, doando qualquer quantia que puder. Cada centavo conta e faz a diferença!

Você também pode nos acompanhar no Instagram, onde compartilhamos um pouco da nossa história e vamos contar a vocês todo o nosso processo de fazer esse tratamento nos EUA. 

Siga-nos em @todospelorodriguinho e fique por dentro de tudo!

Veja o vídeo explicativo aqui: https://youtu.be/1i5cQEHpNnk 

Nós agradecemos de coração a sua generosidade e solidariedade. Que Deus abençoe você e sua família. Juntos pelo Rodriguinho! 🙏❤️

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