Um carrinho novo para o Enzo!
Enzo nasceu em fevereiro de 2019, prematuro. Aos 4 meses de vida, sofreu 12 paradas cardiorrespiratórias e foi para a UTI.
A partir dai, permaneceu muito tempo internado, onde fez a traqueo e a gastrostomia e também, infelizmente no hospital, no dia 4 de julho do mesmo ano, recebemos o diagnóstico que mudou nossas vidas: ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO 1.
AME tipo 1 é a forma mais grave de uma desordem genética na produção da proteína responsável pela comunicação entre os neurônios motores e os músculos, afetando a capacidade de praticar um simples movimento como firmar a cabeça ou engatinhar até respirar e engolir. A doença avança rapidamente e pode levar a morte.
Apesar de toda a dificuldade que enfrentamos, somos gratos! Enzo teve acesso a dois medicamentos para tratar a patologia, e está cada dia melhor: Spinraza (recebeu 6 doses) e o Zolgensma (Terapia Gênica de dose única).
Hoje todos nossos esforços estão em lhe proporcionar melhor qualidade de vida durante sua reabilitação: pagar plano de saúde, atendimento com especialistas, itens de higiene e suplementos.
Nesse momento, precisamos URGENTE trocar o carrinho dele. Faz algum tempo que Enzo não cabe mais no carrinho adaptado importado que compramos para ele quando era bebê.
Sem o carrinho, acabamos evitando passeios ou um simples banho de sol fora do quarto. Até as saídas para consultas de rotina nos trazem aflição, pois hoje usamos um carrinho de bebê normal onde ele fica mal posicionado e desconfortável.
A AME, embora esteja medicado, ainda deixa seu corpinho hipotônico. Por esse motivo, precisamos que o equipamento seja adequado às suas necessidades adicionais e não cause nenhuma deformidade esquelética e nem dor.
Após pesquisarmos, escolhemos o carrinho Kimba Neo 2, da Ottobok, que pode ser ajustado ao longo de alguns anos e, assim, nos proporciona uma relação custo benefício excelente.
Valor (completo com mesa de atividade e plataforma do respirador + frete e sem descontos): R$24.000,00.
Gratidão a todos que puderem nos ajudar doando ou compartilhando nossa história!
Além da vakinha, as doações pode ser feitas nas seguintes contas bancárias:
PIX e CPF 098.794.131-30
Enzo Gabriell Araujo Magalhães
Caixa Econômica Federal
AG 0790
Conta Poupança 52135-1
OP 013
Banco do Brasil
AG 2764-2
Conta Poupança 76451-5
Variação 51
Bradesco
AG 3930
Conta Poupança 13664-6
PicPay @ameenzogabriell
PayPal ame.enzogabriel@gmail.com
Enzo nasceu em fevereiro de 2019, prematuro. Aos 4 meses de vida, sofreu 12 paradas cardiorrespiratórias e foi para a UTI.
A partir dai, permaneceu muito tempo internado, onde fez a traqueo e a gastrostomia e também, infelizmente no hospital, no dia 4 de julho do mesmo ano, recebemos o diagnóstico que mudou nossas vidas: ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL TIPO 1.
AME tipo 1 é a forma mais grave de uma desordem genética na produção da proteína responsável pela comunicação entre os neurônios motores e os músculos, afetando a capacidade de praticar um simples movimento como firmar a cabeça ou engatinhar até respirar e engolir. A doença avança rapidamente e pode levar a morte.
Apesar de toda a dificuldade que enfrentamos, somos gratos! Enzo teve acesso a dois medicamentos para tratar a patologia, e está cada dia melhor: Spinraza (recebeu 6 doses) e o Zolgensma (Terapia Gênica de dose única).
Hoje todos nossos esforços estão em lhe proporcionar melhor qualidade de vida durante sua reabilitação: pagar plano de saúde, atendimento com especialistas, itens de higiene e suplementos.
Nesse momento, precisamos URGENTE trocar o carrinho dele. Faz algum tempo que Enzo não cabe mais no carrinho adaptado importado que compramos para ele quando era bebê.
Sem o carrinho, acabamos evitando passeios ou um simples banho de sol fora do quarto. Até as saídas para consultas de rotina nos trazem aflição, pois hoje usamos um carrinho de bebê normal onde ele fica mal posicionado e desconfortável.
A AME, embora esteja medicado, ainda deixa seu corpinho hipotônico. Por esse motivo, precisamos que o equipamento seja adequado às suas necessidades adicionais e não cause nenhuma deformidade esquelética e nem dor.
Após pesquisarmos, escolhemos o carrinho Kimba Neo 2, da Ottobok, que pode ser ajustado ao longo de alguns anos e, assim, nos proporciona uma relação custo benefício excelente.
Valor (completo com mesa de atividade e plataforma do respirador + frete e sem descontos): R$24.000,00.
Gratidão a todos que puderem nos ajudar doando ou compartilhando nossa história!
Além da vakinha, as doações pode ser feitas nas seguintes contas bancárias:
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Enzo Gabriell Araujo Magalhães
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