Tratamento da saúde do Lorenzo Gonçalves lira

Oiê prazer sou jusciara lira mãe do pequeno Lorenzo de apenas 6anos,estou aqui pra dividir com vocês nossa jornada desde 2919,onde tudo começou , Lorenzo foi diagnosticado com síndrome muito rara conhecida como prunne_belly ou abdômen em forma de ameixa,onde feto e gerando com má formaçães, geralmente feto com prunne belly não sobrevive,a gestão só chega ao quinto mês,no caso do Lorenzo ele sobreviveu,mais com ele veio várias problemas de saúde,onde será preciso várias reconstrução, cirúrgicas ,ele nasceu com bexigas neurogênica ou mega bexiga, nasceu com testículos não decido, nasceu sem músculo do abdômen , problemas renais crônico,entre outros problemas muito graves , desde então eu não posso trabalhar fora ,tenho que cuidar dele tempo integral,ele vive com com procedimento de sonda pra fazer xixi , tem que ter cuidado 24 horas por dia ,estou aqui pra pedi que não ajude e da ele um conforto melhor de vida , sozinha eu não tenho condições de fazer isso ,ele já fez 4 cirurgia,ainda falta 5 mais difícil estão parando ,por falta de confiança,rede SUS não são tão rápido,tem 6 anos que estou esperando pra desse os testículos dele até hoje nada ,então por favor ajude essa mãe dormir ao menos uma noite tranquila de sono , obrigada por me ouvir 🫶