Respirador Trilogy EVO-philips Respironics
Olá pessoal, pra quem não me conhece me chamo Joice sou mãe da Agatha uma criança de 2 anos e 3 meses, tenho outro filho de 1 ano, ela é uma criança muito sorridente, abençoada, iluminada e que tem uma força e garra gigantesca, e muita vontade de viver e desbravar o mundo, ela possui mutações no gene BCS1L, que gerou 3 condições clínicas a síndrome Bjornstad, síndrome de GRACILE e Deficiência do complexo mitocondrial III autossômico recessivo. Esse gene ele fornece instruções para a produção de uma proteína essencial para o funcionamento das mitocôndrias as usinas de energias das células.
No caso da Agatha essa alteração gerou uma mitocondropatia grave, e não existe até o momento tratamento medicamentoso, somente com profissionais multidisciplinar como Fisioterapia, Terapia ocupacional, Neuropediatra, Nutricionista, Fonoaudiologia, Pediatra, Geneticista profissionais que deve ser especializados em pediatria, e alguns suplementos como a L-carnitina e a Coenzima q10, para ajudar na produção de energia. Agatha estava evoluindo bem dentro dos parâmetros, mas desde janeiro quando desenvolveu a primeira pneumonia ela teve uma grande regressão no seu desenvolvimento, ocasionando perdas de habilidades adquiridas com o tratamento, depois disso ela teve outros 3 quadros de pneumonias sendo o último precisando de internação hospitalar permanecendo por 27 dias.
Atualmente ela faz acompanhamento com a fisioterapeuta respiratória, por causa da pneumonia e a sua regressão ela estava com muita dificuldade em manter algumas posturas, e ficava muito cansada ao realizar a fisioterapia motora, sendo assim sem grande evolução devido ao cansaço extremo, a fisio de acordo com a avaliação solicitou o respirador que tem que ser específico pra ela por causa do seu baixo peso, que é o respirador Trilogy EVO-philips Respironics/ circuito pediátrico e máscara nasal respirei SOFT Baby (3 a 12 kg), que será utilizado no período noturno, por ela ter um pulmão pouco ventilado, que chamamos de hipoventilaçao, mas esse respirador tem o custo muito elevado e não temos condições de comprar ele, ele e a máscara fica por 52.075,50 mil, depois da internação ela precisa dele com mais urgência ainda, pra conseguir voltar a ter ganhos de habilidades com o seu tratamento. E o processo judicial para conseguir esse respirador é demorado e ela não pode ficar esperando, então resolvemos fazer essa vaquinha para conseguir comprar esse aparelho pra ela com urgência, agradeço de coração quem conseguir contribuir para que ela continue se desenvolvendo, e iluminando o caminho das pessoas que passarem pela vida dela, que Jesus abençoe e lhes dê tudo em dobro.
