Tratamentos e internações devido a NF1 doença Rara

Olá, me chamo Sarah Elena Orso tenho 3 anos, e aos 5 meses de vida fui diagnosticada com uma síndrome neurocutânea à NEUROFIBROMATOSE TIPO1 (doença genética rara sem cura) e EPILEPSIA, também aos 2 anos fui diagnosticada com PFAPA e ASTIGMATISMO, e no momento sigo com uma investigação de algo gastrointestinal. Infelizmente eu ainda não me alimento, eu sobrevivo de leite (fortini plus, leite de sonda, mas eu consigo tomar na mamadeira) devido a está restrição alimentar eu acabo ficando muito doente e preciso de muitas internações recorrentes, a cada 20 dias tenho algo novo e ruim em meu organismo, bactérias, infecções, devido a NF1 meu organismo acaba se tornando muito resistente a antibióticos via oral, devido a isso eu tenho sempre uma piora considerável e preciso de internação pra administrar medicações intravenosa, tenho também alergia ao soro fisiológico, me deixando muito inchada, o que dificulta minha reidratação. Ahh já tive um tumor (benigno) na palminha da minha mão, já fiz a retirada dele em 2023, mas infelizmente, ele é um neurofibroma plexiforme, então é sempre quase impossível ressecar todo, acabam ficando células mínimas que acabam se regenerando, então ele está de volta na minha mãozinha.

Hoje eu tenho uma equipe de médicos , todos de forma particular, pois o SUS do meu município não tem as especialidades que eu necessito, devido a minha condição genética rara.

Meus médicos são, pediatra intensivista, geneticista, gastropediatra, oftalmologista, dermatologista, neurologista, ortopedista especialista em mãos, otorrinolaringologista, imunologista e oncologista pediátrico 

Tenho também uma equipe multidisciplinar, pois tenho vários atrasos, motores, cognitivos etc...

Faço acompanhemento (particular o SUS do meu município não tem as profissionais com as especificações que eu necessito) desde os 6 meses de vida com:

Fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicomotricidade e equoterapia e agora sessões com uma psicóloga infantil.

Sendo que a fonoaudióloga e a terapeuta ocupacional são em outro município em Passo fundo, preciso me deslocar pra lá toda a semana pra fazer estas duas terapias.

Eu também faço uso de medicações para controles de crises epiléticas e para reposição de ferro, pois tenho anemia.

São eles:

•Depakote 125mg ( 8 frascos mês)

• Daforin 20mg (2 frascos mês)

•Colchicina

LEMBRANDO que tudo que é feito de forma particular só conseguimos pagar através de DOAÇÕES, AÇÕES como rifas e sorteios no Instagram e com o que vai entrando na VAQUINHA! 

É isso pessoal, se quiserem acompanhar minha vida é só seguir meu perfil no instagram ou dos meus papais, lá é postado diariamente minha vida, terapias, evoluções, ações, enfim tudo que se diz respeito a euzinha Sarah Elena Orso 💜.

Redes sociais ⬇️

@sarahelenanf1

@indi_f7

@orsorafael.

Muito obrigada de todo meu coração, que Papai do céu abençoe e prospere na vida de cada um de vocês.

Com carinho Sarah Elena Orso