Tratamento Vinícius Sindrome. de West +Erro Inato do Metabolismo

Vinicius nasceu de parto Cesária, onde passei 2 dias com sangramento e dores em casa e o medico me dizendo que ele.não estava na hora de nascer, pois ele estava sentado , e Teria que virar,  mesmo assim fui pra casa para esperar, mas as dores fortes so aumentavam  fui a maternidade insistindo com o medico de plantão acabou fazendo Cesária , vinicius nao chorou muito ao nascer,levaram ela para mim no quarto,  vinicius apresentava, muitos espasmos , para o medico de princípio era normal, apresentou hipoglicemia com tres dias. De vida na maternidade,  nao pegou peito , apesar de muita insistência,  acabou mamando na Chuquinha, com 5 dias apresentou crises convulsivas  em casa, e dai pra frente so piorando ,  todos os hospitais que eu passava nunca ninguem sabia o que ele tia,NINGUEM. acreditava que ele convulcionava,  todos me dizia que seria caso de neuropediatra,  mas essa especialidade muito dificil achar pelo SUS e todos achando que seria um exagero de mãe,  nao acreditava em mim, Vinícius passou por várias internações desde o nascimento,mas nunca ninguem estudava o caso dele, ate que fui pedir ajuda, implorar,  para que alguem me ajudasse, em um hospital em Carapicuiba,  onde estudaram o caso dele , mas tambem nao haveria neuropediatra ali , para aprofundar o caso, mesmo assim os pediatras e uma universitária que fazia estágio ali pegou o caso e descobriram erro inato do metabolismo,  seguido de sindrome de west,  do síndromes rara e graves

vinicius mamava na mamadeira super bem ,respirava normal,  e mantida ainda que pouco sua cabeça,  com o tempo de tantas crises convulsivas foi para UTI,  permaneceu la por 52 dias , foi entubado duas vezes, mesmo entubado com doses máximas de sedativos fortes como, Tiopental

 Mebedamzolan,  depois Vinícius passou a ter pressão intracraniana

Devido as convulsoes, deu ataque cardíaca, Vinícius. Ja tinha atrasos no desenvolvimento,voltou da entubaçao com sequelas mais fortes , hj em dia vinicius se alimenta por sonda nasointeral gástrica, uso oxigenio, Vinícius esta hipotonico,  a doença dele ela pode cada dia mais ir regredindo,  seu celebro ja esta atrofiado por conta de tantas convulsoes no dia 

Peço a ajuda de todos pois È uma luta contra o tempo para o Vinícius ter uma qualidade de vida melhor 

Deus abençoe a todos que colaborarem !!!!!