Tratamento Thommas Lucca Síndrome sanfilippo

Olá esse é  meu filho Thomas Lucca ele tem uma síndrome rara chamada Sanfilippo que causa falta de enzimas ,onde está lhe prejudicando em várias formas e principalmente seu fígado, levamos ele já para a primeira consulta com a geneticista no qual fizemos as coletas precisas mais que possa ser preciso fazer novamente a coleta no retorno com a médica fica em porto alegre onde precisamos estar indo e também pagando a consulta que infelizmente só consegui pagando, ele precisa realizar outros exames como bera e videolaringocopia e outros que infelizmente não consegui pelo sistema sus e pela saúde dele estamos tentando agilizar as coisas pra poder ajudá-lo a fazer seu tratamento corretamente,  peço a ajuda de todos para ajudar meu filho é qualquer dúvida podem me chamar no WhatsApp sou Joana  Cel.(48)996938404.