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Vakinha de
Joaquim Ambrosio Okano Marques
Ribeirão Preto/SP

Tratamento Spinraza AMEJOAQUIM

Objetivo
R$ 1.500.000
Arrecadado
R$ 43.167,82
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O Joaquim é uma criança especial. Em todos os sentidos. Ele nasceu com uma doença rara chamada AME: Atrofia Muscular Espinhal, que faz com que ele perca os movimentos. E o tratamento é para a vida toda. E continuamos contando com a sua ajuda. Os cuidados com o Joaquim são muitos e são diários. Contaremos com a sua solidariedade e com seu coração.

Criada em
24/03/2017
Encerra em
01/05/2018

Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital.  Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!!  Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que conseguimos o primeiro ano de tratamento com ajuda de todos. E agora a meta é menor. Serão 3 doses anuais de 4 em 4 meses.  Esse tratamento custará 500 mil reais para cada dose, somando um valor de 1,5 milhões de reais por ano. Vamos tentar pelo SUS e vamos tentar pelo nosso convênio. Mas a única forma que conseguimos de verdade foi com ajuda de todos. 

O pouquinho se torna muito para o Joaquim. DOAÇÕES: Banco Bradesco Agência 2829 C/P 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrosio Marques

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Quem ajudou (629)

  • Viviane Diniz Carvalho
    em 19 de Outubro de 2017

  • Thiago Silva
    em 19 de Outubro de 2017

  • Gerusa Favaro Santana
    em 17 de Outubro de 2017 diz: Que você seja sempre abençoado, Joj o!!! Você vai estar sempre em minhas orações! ! Amo você! !Sua família é linda!

  • Polyana martins
    em 15 de Outubro de 2017 diz: DEUS ABENÇOE VOCÊ É SUA FAMÍLIA! Vai dar certo! Rezando por você, pequeno! Beijos Polyana

  • anônimo
    em 14 de Outubro de 2017

  • Luiz Carlos
    em 14 de Outubro de 2017

  • Telma
    em 12 de Outubro de 2017 diz: Feliz dia das crianças!

  • anônimo
    em 09 de Outubro de 2017

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