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Vakinha de
Joaquim Ambrosio Okano Marques
Ribeirão Preto/SP

Tratamento Spinraza AMEJOAQUIM

Objetivo
R$ 1.500.000
Arrecadado
R$ 46.585,00
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O Joaquim é uma criança especial. Em todos os sentidos. Ele nasceu com uma doença rara chamada AME: Atrofia Muscular Espinhal, que faz com que ele perca os movimentos. E o tratamento é para a vida toda. E continuamos contando com a sua ajuda. Os cuidados com o Joaquim são muitos e são diários. Contaremos com a sua solidariedade e com seu coração.

Criada em
24/03/2017
Encerra em
01/05/2018

Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital.  Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!!  Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que conseguimos o primeiro ano de tratamento com ajuda de todos. E agora a meta é menor. Serão 3 doses anuais de 4 em 4 meses.  Esse tratamento custará 500 mil reais para cada dose, somando um valor de 1,5 milhões de reais por ano. Vamos tentar pelo SUS e vamos tentar pelo nosso convênio. Mas a única forma que conseguimos de verdade foi com ajuda de todos. 

O pouquinho se torna muito para o Joaquim. DOAÇÕES: Banco Bradesco Agência 2829 C/P 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrosio Marques

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Quem ajudou (673)

  • anônimo
    em 15 de Dezembro de 2017

  • anônimo
    em 15 de Dezembro de 2017

  • Regia
    em 13 de Dezembro de 2017 diz: Q Deus te abençoe sempre Feliz Natal 🎄🎁

  • Erica dias de lima
    em 12 de Dezembro de 2017 diz: Pais do guerrinho Joaquim que Deus abençoe muito a vida de vc dando forças e sabedoria,e Deus abençoe muito a vida desse guerreiro.Deus tudo pode e eu creio na vitória desse anjinho lindo,fiquei muito emocionada com a história dele,porque perdi um filho a 3 meses vítima de um câncer,um tumor no tronco cerebral,e o meu guerreiro Ryan ficou nesse estado que esse anjinho está Não andava desde quando começou a radioterapia que o foi o único tratamento que existe pra esse tumor porque não tem cura,sem andar,sem falar e se alimentando por sonda,eu vejo os vídeos do Joaquim e me emociona porque lembro de Ryan,fazendo as fisioterapias,fonos,usando as bandagem pra melhorar os movimentos nossa vem um filme na cabeça.Que Deus de muita força ao Joaquim e a vcs papais,que a bênção de Deus seja derramada na vida desse guerreirinho e ele venha a vencer a cada dia,muita saúde Joaquim papai do céu é contigo e você vai vencer guerrerinho em nome de Jesus Grande beijo Força e fé sempre.

  • anônimo
    em 10 de Dezembro de 2017

  • anônimo
    em 09 de Dezembro de 2017 diz: É pouco, mas de coração! Joaquim! Um anjo de Deus! Estamos todos em oração pela saúde dele!

  • Luiza Adriano
    em 06 de Dezembro de 2017

  • anônimo
    em 03 de Dezembro de 2017 diz: Vc está em minhas orações! Espero que o remédio te traga o máximo de alegrias que ele pode te oferecer!!!

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