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Vakinha de
Joaquim Ambrosio Okano Marques
Ribeirão Preto/SP

Tratamento Spinraza AMEJOAQUIM

Objetivo
R$ 1.500.000
Arrecadado
R$ 38.462,82
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O Joaquim é uma criança especial. Em todos os sentidos. Ele nasceu com uma doença rara chamada AME: Atrofia Muscular Espinhal, que faz com que ele perca os movimentos. E o tratamento é para a vida toda. E continuamos contando com a sua ajuda. Os cuidados com o Joaquim são muitos e são diários. Contaremos com a sua solidariedade e com seu coração.

Criada em
24/03/2017
Encerra em
01/05/2018

Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital.  Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!!  Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que conseguimos o primeiro ano de tratamento com ajuda de todos. E agora a meta é menor. Serão 3 doses anuais de 4 em 4 meses.  Esse tratamento custará 500 mil reais para cada dose, somando um valor de 1,5 milhões de reais por ano. Vamos tentar pelo SUS e vamos tentar pelo nosso convênio. Mas a única forma que conseguimos de verdade foi com ajuda de todos. 

O pouquinho se torna muito para o Joaquim. DOAÇÕES: Banco Bradesco Agência 2829 C/P 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrosio Marques

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Quem ajudou (586)

  • Angela Carrijo Fernandes
    em 23 de Agosto de 2017

  • silvia
    em 22 de Agosto de 2017

  • Tadeu Mateus Lima Junior
    em 22 de Agosto de 2017 diz: Estou orando pela sua saúde!!

  • Gabriela richartz
    em 21 de Agosto de 2017 diz: Oi gente. Só tenho a desejar que vcs tenham muita fé e tenho certeza que o Joaquim vai viver uma vida normal, nunca desanime por mais que a tempestade parece não acabar, sejam fortes pois assim essa força vcs transmitem pra ele. Vou mobilizar nas pessoas para doarem. Um beijo para Jojo

  • anônimo
    em 21 de Agosto de 2017 diz: Logo esse anjo ficará ótimo ! Muito feliz em poder ajudar !!!! #força Joaquim !!!! Logo você estará andando e rindo muito ! Fazendo toda a bagunça em casa !!!! Deus conforte vocês !! 😍🌹🌹🌹🌹🌹

  • Amanda
    em 21 de Agosto de 2017

  • Matheus araujo
    em 21 de Agosto de 2017

  • Lígia costa moitinho botelho
    em 20 de Agosto de 2017

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