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Vakinha de
Joaquim Ambrosio Okano Marques
Ribeirão Preto/SP

Tratamento AMEJOAQUIM

ID da vaquinha: 132813

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Objetivo
R$ 1.500.000
Arrecadado
R$ 47.220,00

O Joaquim é uma criança especial. Em todos os sentidos. Ele nasceu com uma doença rara chamada AME: Atrofia Muscular Espinhal, que faz com que ele perca os movimentos. E o tratamento é para a vida toda. E continuamos contando com a sua ajuda para melhorar a qualidade de vida dele e de sua família. Os cuidados são muitos e são diários. Contaremos com a sua solidariedade.

Criada em
24/03/2017
Encerra em
01/05/2019

Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. Nesses 5 meses de vida, a doença já o afetou muito. Foram 3 paradas cardio respiratória e a metade da vida dele foi no hospital.  Hoje, Joaquim alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos! A notícia BOA, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA que faz com que a doença se estabilize!!!!!!  Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha!!! O problema é que conseguimos o primeiro ano de tratamento com ajuda de todos. Vamos tentar pelo SUS e vamos tentar pelo nosso convênio o tratamento da medicação. Mas a única forma que conseguimos de melhorar a qualida de vida de verdade foi com ajuda de todos. Sempre buscamos os melhores profissionais, produtos e alternativas para que o Joaquim e sua familia tenha uma melhor qualidade de vida. 

O pouquinho se torna muito para sua família.  DOAÇÕES: Banco Bradesco Agência 2829 C/P 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrosio Marques

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Quem ajudou (685)

  • anônimo
    em 25 de Junho de 2018 diz: Q Deus continue olhando por você e todos seus familiares e amigos🙏😘

  • Regia
    em 07 de Maio de 2018

  • anônimo
    em 06 de Abril de 2018 diz: Deus abençoe toda sua família!

  • Letícia
    em 14 de Março de 2018

  • Letícia
    em 20 de Fevereiro de 2018

  • anônimo
    em 07 de Fevereiro de 2018 diz: Muitos anos de vida !!!!

  • fernanda vasconcelos alves vilaca
    em 10 de Janeiro de 2018

  • André Luiz da luz
    em 08 de Janeiro de 2018

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