TRATAMENTO SINDROME RARA GORLIN GOLTZ PTCH1

Há quase dois anos , Carolina Carvalho Gabriel 28 anos ,  começou a perceber que algo não ia bem com a sua saúde ,  em junho veio a confirmação da síndrome rara chamada GORLIN GOLTZ PTCH1,  que faz com que cânceres de pele surjam em diferentes partes do meu corpo. A busca por apoio financeiro continua, Carolina que trabalhava no caixa de uma loja , mas está afastada devido a sua saúde.

Meu convênio não cobre a parte genética,as  anestesias ,entre outros exames que preciso realizar contínuo.  Quando o meu primeiro filho nasceu em 2014 , a equipe do hospital de clínicas,  começou a fazer algumas investigações, mas sem um diagnóstico completo.  Na gravidez da minha segunda filha em novembro de 2020 , descobri um cisto nas trompas que foi retirado no parto, dali em diante,  outros surgiram, nas mãos,  no pescoço, na face , no nariz , nos lábios,  e nos olhos.

Daí fui encaminhada para a área do hospital Santa casa,  parte genética,  e por meio de um exame específico, descobrimos a síndrome. Consultas com diferentes especialistas, como neurologista, dermatologista ,  oncologista. Fazem parte da minha rotina diária.  Estou todo mês, semanas, dias em consultas , exames e cirurgias.  A minha vida virou de cabeça pra baixo.

Com a frequência  de procedimentos , então resolvi criar campanhas para divulgar o meu caso e poder conseguir um apoio financeiro . O valor das anestesias é um dos gastos que requerem mais ajuda. São valores muitos altos , Eu como mãe de família, com dois filhos ,  um deles autista. E ainda moro de aluguel,  Pelo sus a próxima consulta apenas 2023 , no meu lado emocional a síndrome fez com que perdesse a disposição  que tinha. Além de gerar incômodos com os tumores , que as vezes incham e liberaram pus.

Carolina aceita doações através da vaquinha online , ou por pix , pela chave do celular 51984554113 , Sempre compartilho as minhas atualizações nas minhas redes sociais. @Carolinaa_Caarvalho

Que síndrome  é essa: A síndrome Gorlin Goltz PTCH1,  pode apresentar de várias  formas,  sendo a mais comum carcinomas Basocelulares. Tipos Câncer de Pele. É o que esclarece a geneticista Andréa Kiss, que faz parte da equipe do Hospital Santa Casa e me acompanha mensalmente. 

Quem puder me ajudar com qualquer  valor ou até mesmo compartilhar entre amigos agradeço de coração. 

• Vismodegib 150MG 30 Mil Reais •

Abraços Carolina Carvalho Gabriel 

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