Ajuda Tratamento Polineuropatia Charcot-Marrie-Tooth

Olá, queridos amigos e irmãos em Cristo!

Venho aqui com o coração cheio de fé e esperança pedir a ajuda de vocês para enfrentar mais uma batalha na minha jornada. Sou Pessoa com Deficiência (PCD), convivendo com Polineuropatia Periférica Sensitivo-Motora e Doença de Charcot-Marie-Tooth, condições que afetam meus nervos, causam dores, fraqueza muscular e limitam meus movimentos. Além disso, luto diariamente contra asma, refluxo nos rins, depressão severa, ansiedade e crises de pânico.

Informaçõea sobre a Polineuropatia e Charcot-Marrie-Tooth:

A Polineuropatia Periférica Sensitivo-Motora e a Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) são condições neurológicas que afetam os nervos periféricos, responsáveis por levar informações entre o cérebro, a medula espinhal e o restante do corpo, incluindo os membros inferiores.

1. Polineuropatia Periférica Sensitivo-Motora

A polineuropatia é uma disfunção que atinge vários nervos periféricos ao mesmo tempo, causando sintomas tanto sensitivos quanto motores.

Como afeta os membros inferiores:

• Dor neuropática: Sensação de queimação, formigamento ou choques elétricos nas pernas e pés.
• Dormência e perda de sensibilidade: Dificuldade para sentir calor, frio ou toques leves, principalmente nas extremidades.
• Fraqueza muscular: Dificuldade para movimentar os pés e pernas, levando a quedas frequentes.
• Alteração na marcha: Passos instáveis ou arrastados, com dificuldade para levantar a ponta do pé (pé caído).
• Atrofia muscular: Os músculos da panturrilha e pés podem diminuir de volume, deixando as pernas com aparência mais fina.
• Deformidades nos pés: Dedos em garra ou pés cavos (arco do pé muito alto).

2. Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

A CMT é uma doença genética que afeta os nervos periféricos e tem evolução lenta, com sintomas que costumam aparecer desde a infância ou adolescência.

Como afeta os membros inferiores:

• Fraqueza muscular progressiva: Inicia pelos pés e tornozelos, dificultando o caminhar e o equilíbrio.
• Pés cavos: Arco do pé muito elevado, que pode causar dores e dificuldade para usar calçados.
• Dedos em garra: Dedos dos pés curvados, que afetam o equilíbrio.
• Atrofia muscular: Pernas com aparência mais fina, principalmente nas panturrilhas, conhecida como "pernas em garrafa de champanhe".
• Sensação de formigamento e dormência: Começa nos pés e pode subir para as pernas.
• Perda de reflexos: Reflexos como o do tornozelo ficam ausentes.

Impacto na Aparência

• Pernas mais finas devido à atrofia muscular.
• Deformidades visíveis nos pés (pés cavos e dedos em garra).
• Pés voltados para dentro (pé cavo varo).
• Dificuldade para andar de forma estável, com marcha arrastada ou em "passos de ganso".

Convivendo com a Condição

Embora não tenha cura, essas condições podem ser tratadas para melhorar a qualidade de vida. Os principais tratamentos incluem:

• Fisioterapia para fortalecer músculos e melhorar a mobilidade.
• Uso de órteses (talas) para evitar o pé caído.
• Medicamentos para dor neuropática.
• Cirurgias corretivas em casos de deformidades graves.
• Apoio psicológico para lidar com as limitações.

Como as Neuropatias Afetam Minha Mente Tanto Quanto Meu Corpo

Viver com Polineuropatia Periférica Sensitivo-Motora e Doença de Charcot-Marie-Tooth vai muito além da dor física e da dificuldade de movimentar o corpo. O que quase ninguém vê é como essas doenças afetam minha mente, minhas emoções e até a forma como eu lido com as tarefas mais simples do dia a dia.

Eu sinto dores todos os dias, uma fraqueza que parece que rouba minha energia aos poucos. E isso vai me desgastando não só fisicamente, mas emocionalmente também. Não é só estar cansado, é sentir que meu corpo não responde como eu gostaria, e isso me deixa frustrado.

Depressão e Ansiedade

É difícil aceitar que coisas que antes eram simples agora são um desafio. Às vezes, eu olho para pequenas tarefas como arrumar o quarto ou responder uma mensagem e parece que são enormes. A vontade de fazer está ali, mas meu corpo não acompanha — e a cabeça muito menos.

A ansiedade vive me perguntando: “Será que vai piorar? Até onde isso vai me limitar?”Eu tento não pensar nisso, mas é impossível não sentir medo do futuro.

Irritabilidade

A dor constante me deixa irritado, às vezes sem motivo. Qualquer coisa pequena me tira do sério, mesmo sabendo que não deveria. Me sinto culpado depois, porque sei que não é justo com as pessoas ao meu redor, mas é difícil controlar quando tudo parece estar fora do meu controle.

Déficit de Atenção e Foco

Outra coisa que quase ninguém sabe é como essas doenças bagunçam minha cabeça.Eu me perco nas tarefas mais simples. Algo que eu fazia rápido antes, agora parece que leva horas. Começo várias coisas ao mesmo tempo e não termino nada. Minha mente parece que está sempre cansada, sempre longe.

Me sinto como se tivesse TDAH, mesmo sem ter certeza se é isso ou apenas mais um efeito da dor, da ansiedade e do cansaço mental.

Tudo Fica Mais Difícil

O pior é que as pessoas acham que é preguiça ou falta de força de vontade. Mas a verdade é que viver assim cansa.Cansa ter que explicar como me sinto.Cansa não conseguir ser quem eu era antes.Cansa depender dos outros para coisas que eu queria fazer sozinho.

Às vezes, eu me cobro tanto que acabo desistindo antes mesmo de tentar.

Eu Não Sou Só o Que Meu Corpo Consegue Fazer

Eu sei que essas doenças fazem parte de mim, mas elas não definem quem eu sou. Estou tentando me adaptar, aprender a ter paciência comigo mesmo e aceitar que meu ritmo agora é outro. Só queria que as pessoas entendessem que o que dói por fora é só uma parte — o que acontece aqui dentro, na minha cabeça, é ainda mais difícil de explicar.

Eu não sou fraco.Eu não sou preguiçoso.Eu só estou lutando uma batalha invisível todos os dias — com meu corpo e com minha própria mente.

Se você me vê sorrindo, não significa que eu não sinto dor. Se eu me afasto, não é porque não quero estar perto — é porque às vezes minha cabeça e meu corpo simplesmente não conseguem acompanhar.

Só queria que as pessoas entendessem que viver assim não é fácil. Eu estou tentando. Mesmo quando parece que eu não estou fazendo nada... eu estou tentando.

Estou viajando para outro estado para reiniciar meus tratamentos, passar por exames como eletroneuromiografia, ressonância, tomografias, testes genéticos e muitos outros procedimentos que vão exigir não só recursos financeiros, mas também muita força física e emocional. 

Isso não é apenas um pedido de ajuda. É um pedido de socorro. Eu não aguento viver assim. É como se eu náo fosse mais eu, e sim outra pessoas vivendo por debaixo da minha pele.

Os medicamentos que preciso tomar também têm um custo alto, e por isso venho humildemente pedir sua ajuda, seja com qualquer valor ou compartilhando essa mensagem, ou principalmente pedindo orações. Não há nada mais forte do que uma oraçáo feita de um bom coração e com boa vontade. Deus está sempre escutando os bons e respondendo com louvor e muito amor. 💜

Que Deus abençoe, ilumine e multiplique cada centavo que for doado! Que o Senhor cubra sua casa, sua família e sua vida com saúde, prosperidade e milagres. Que uma chuva de bênçãos alcance todos aqueles que estenderem a mão, trazendo paz, força e o Espírito Santo sobre seus lares.

Obrigada, infinitamente obrigada! Deixo minha gratidão eterna e minhas orações para cada pessoa que me ajudar nessa caminhada.