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TRATAMENTO PARA O MIGUEL

ID da vaquinha: 793407
TRATAMENTO PARA O MIGUEL
KAUANE SILVIA GONÇALVES
Curitiba / PR
Arrecadado
R$ 14.911,00
Meta
R$ 500.000,00
Apoiadores
0
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Olá. Me chamo Kauane e tenho um filho especial chamado Miguel, de 1 ano e 4 meses. Ele foi diagnosticado com uma doença extremamente rara, sendo terceiro caso relatado pela medicina até hoje, no mundo. Pesquisando a doença, (uma mutação genética no cromossomo X, dentro do gene CASK, em um local muito específico), nós descobrimos que as outras duas crianças anteriormente diagnosticadas estão nos Estados Unidos, sendo uma descoberta pelo laboratório de Houston e outra na Pensilvânia. Nós também conseguimos encontrar outras crianças lá, com síndromes muito semelhantes, em endereços genéticos muito próximos ao do nosso filho. No Brasil, não existe um atendimento diferenciado/específico e nenhuma evidência de pesquisa, até porquê, o Miguel é o primeiro caso aqui. Após recebermos o diagnóstico, perguntamos a alguns médicos que acompanharam o caso, se seria interessante buscar recursos fora do país, e fomos orientados a buscar tudo o que estiver disponível hoje na parte da medicina e de pesquisas principalmente. Tendo em vista a facilidade que dispomos em acessar os Estados Unidos, uma vez que meu esposo possui cidadania americana, estamos nos mobilizando para arrecadar recursos na intensão de viajar e custear as despesas médicas, terapêuticas e com pesquisa voltadas para o caso dele. Já localizamos um médico/pesquisador na Virgínia, o qual já está sabendo sobre nosso filho, manifestou interesse nos respondendo o e-mail pelo qual o contatamos. Já existe um programa lá, que atende crianças com essa mutação. É nossa esperança! Essa síndrome geralmente acomete meninas, podendo ser fatal em meninos segundo a literatura médica. Nosso filho já é um milagre por estar vivo. Preciso lutar por ele e farei isso com todas as minhas forças. Peço ajuda, com o coração dilacerado, temente pelo nosso futuro (que é incerto, pois a doença é tão rara que sequer conseguimos ter um prognóstico). Eu nunca vou deixar de ter esperança e fé!

PRECISAMOS DA AJUDA DE TODOS!!!

 

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