Solidariedade / Pessoas / Saúde / Caridade

Juntos pelo Miguel Lorenzo

ID da vaquinha: 793407
Juntos pelo Miguel Lorenzo
KAUANE SILVIA GONÇALVES
Curitiba / PR
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Arrecadado
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de
Meta
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Olá , tudo bem? Somos Daniel e Kauane, pais de um anjinho chamado Miguel. Nosso filho nasceu saudável, porém aos 4 meses de vida, nas consultas de rotina, constatamos que seu crânio começou a crescer muito. A pediatra encaminhou nosso filho para um neurologista suspeitando de hidrocefalia. Foram vários exames: transfontanela, ressonância magnética, e nada apontava o que nosso filho tinha. Após algum tempo, o neurologista nos encaminhou para o ambulatório de doenças raras do hospital Pequeno Príncipe e lá, mais uma bateria de exames foi realizada. Nosso filho havia feito um ano de idade, sem conseguir sustentar o próprio pescoço, sem conseguir sentar, nem engatinhar. A nossa angústia era diária: O QUE NOSSO FILHO TEM? Foi então que buscamos pelo geneticista, Dr Rui Pilotto, o qual nos pediu de pronto um mapeamento genético chamado Exoma. Foram 60 longos dias de espera pelo resultado até que, em 01/11/2019, nós descobrimos a doença de nosso filho. Ele tem uma mutação genética raríssima, sendo o terceiro caso no mundo com a mutação no endereço genético específico. Casos semelhantes ao dele não totalizam 200 no mundo todo, na literatura médica. É uma mutação que acontece no cromossomo X, associada ao gene CASK. A síndrome é tão rara que sequer possui nome. O prognóstico é incerto, já que não existem parâmetros, referências. Buscando todas as possibilidades de recursos para nosso filho, descobrimos uma universidade nos Estados Unidos, chamada Virgínia Tech, no estado da Virgínia, onde um pesquisador de nome Konark Mukherjee estuda essa mutação há um certo tempo. De pronto, como qualquer pai e qualquer mãe desesperados em busca de ajuda por um filho, fizemos contato com essa universidade e expusemos o caso do nosso menino. Existe sim possibilidade de que ele participe do programa, porém, os custos são muito altos. Um mês de atendimento tem um custo de aproximadamente 22 mil dólares, que convertidos chegam a casa dos 100 mil reais. Fora isso, teremos ainda as despesas com viagem, alimentação e hospedagem, deslocamentos...

Nosso filho hoje está com 1 ano e 8 meses. Ele não fala, não sabe sentar sem apoio, não engatinha... Tem hipotonia muscular, que interfere e dificulta até na mastigação, fazendo com que se afogue com frequência. Nós sabemos que nosso filho já é um milagre pois, espera-se que essa doença seja fatal em meninos. Meninas quando desenvolvem essa mutação, por possuírem dois cromossomos X, acabam "compensando" o cromossomo mutado com o outro íntegro. Já em meninos, o único cromossomo X é mutado. Pela ciência, eles falecem ainda no útero da mãe. Mas nosso milagre está aqui. E precisa de ajuda pra viver da melhor forma possível. E Deus, deu a missão de cuidadores dessa jóia tão rara a nós, pais do Miguelzinho. É por isso que estamos nos mobilizando por ele. Você pode nos ajudar?

 

Links para ajuda:

 

BANCO DO BRASIL

AG.: 3020-1

C/C.: 47614-5

CPF: 069.877.779-42

 

KAUANE SILVIA GONÇALVES

DANIEL ALEXANDRE DA SILVA

 

DOAÇÕES DE OUTROS BANCOS:

 

https://picpay.me/kau.silvia

 

#JuntosSomosMaisFortes

#HopeForMiguel

#TodosPeloMiguel

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