Tratamento para holoprosencefalia lobar

Olá, meu nome é Érica, sou mãe do Enzo um bebê de 1 e 2 meses. Enzo ao nascer foi diagnosticado com uma síndrome não muito conhecida a holoprosencefalia lobar, uma má-formação no cérebro na parte da frente.  Essa síndrome causa má-formação na face, no caso do Enzo ele nasceu com uma estenose do seio piriforme(nasceu com o nariz praticamente fechado) ele não conseguia respirar.

• Logo que nasceu já foi pra UTI e ficou entubado, logo depois teve que fazer uma traqueostomia. Recentemente foi preciso fazer uma gastrostomia pois ao se alimentar estava broncoaspirando(alimento estava indo para o pulmão), hoje ele se alimenta através de uma sonda. Essa vakinha está sendo feita para arrecadarmos esse valor para custiarmos as terapias que ele precisa que é fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, fonoaudiólogo, terapia ocupacional e também o remédio controlado que ele faz uso que está no valor de quase 400,00 . Essa síndrome também gera atraso no desenvolvimento dele, Enzo já tem 1 ano e 2 meses mas ainda não senta sozinho, não engatinha e não anda.
• Quem puder nos ajudar, seremos eternamente gratos.
• Deus abençoe.