
Meu nome é Katiane, e sou mãe do Arthur Lima.
O Arthur foi diagnosticado com Síndrome de Tay-Sachs, uma doença genética raríssima e devastadora, que destrói as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. Escutar dos médicos que crianças com essa síndrome costumam viver, em média, apenas 5 anos, foi a pior dor que já senti na alma. Nenhuma mãe está preparada para ouvir isso.
A doença já atingiu o desenvolvimento dele: o Arthur tem atraso neuropsicomotor, não consegue sentar ou ficar em pé sozinho, perdeu a visão e cada dificuldade nova é um pedaço do meu coração que se parte.
Mas eu não desisto.Eu vou lutar por ele até o último segundo.
Hoje o Arthur faz uso de canabidiol (CBD), que ajuda a amenizar os sintomas e a trazer um pouco mais de qualidade de vida. E recentemente, encontrei uma luz no nosso caminho: um tratamento no interior de São Paulo com a Dra. Roberta Dias, que também é mãe de uma criança com Tay-Sachs e tem conseguido resultados que mudaram a vida do próprio filho.
Esse tratamento representa a nossa única esperança de dar ao Arthur mais tempo, mais conforto e a chance de lutar.
Mas os custos são muito altos:
Eu sou apenas uma mãe tentando salvar o filho.E, por isso, criei esta vakinha.
Com humildade e com o coração aberto, peço:nos ajude.Qualquer valor, qualquer compartilhamento, qualquer gesto já faz diferença enorme na vida do meu Arthur.
O que mais desejo é ver meu filho sorrindo, com menos dor, com mais tempo.Ele merece lutar com todas as chances possíveis.
Obrigada, de todo o coração.