Ajuda para Helio no tratamenro de ELA

Eu sou Luciana esposa de Hélio Teodoro da Silva.  Hélio  tem 59 anos ele foi diagnosticado com ELA bulbar ( esclerose lateral amiotrofica) uma doença  neurodegenerativa progressiva que atinge os neurônios motores no cérebro,na medula espinhal, causando fraqueza muscular e afetando as funções físicas, respiratórias e atingindo também a fala,  doença rara e sem cura. Hélio foi diagnosticado em outubro de 2021 e desde então estamos lutando dia a dia pra suprir suas necessidades que vão de uma alimentação balanceda pra manter a massa muscular,  medicamentos , tratamento multidisciplinar como fisioterapia,  fonoaldilogia, nutricionista,  terapia ocupacional,  tratamento psicólogico.  Estamos sendo assistidos pelo SUS em alguns atendimentos mas não é  o suficiente,  pois é  demorado pra conseguir, a doença progride dia a dia e cada dia que passa fica mais difícil.  Eu e ele estamos afastado do trabalho a mais de um ano, ele afastado devido a doença e eu para atende-lo pois precisa de ajuda para desempenhar suas necessidades de vida do cotidiano, como vestir a roupa, se alimentar  o risco de engasgo com alimentos  é muito grande e pode vir a óbito por asfixia. Além do tratamento multidiciplinar será necessário adaptações na casa , quarto, banheiros, rampas, gerador de luz para aparelhos de vida, bipap , etc… também irá precisar de equipe com técnico de enfermagem 24 hs e enfermeiro.

Com o tratamento adequado o paciente pode ter uma maior chance de viver mais e com qualidade, pois segundo as estatísticas são  somente de 5 anos de vida após o diagnóstico. Por  esse motivo venho pedir ajuda para que possamos dar a ele uma chance de sobrevida maior e melhor, junto de sua família e amigos. Agradecemos a ajuda de qualquer quantia.  E peço tbm que todos orem para que a cura dessa doença terrível venha logo, e que outros pacientes tenham a chance de viver. Fico a disposição para algum esclarecimento se fizer necessário.. Grata a todos.